Túl vagyunk végre a gégeműtéten, rendben eljött, nem lettünk betegek előtte. Nagyon féltem tőle, nem is tudom, mikor féltem így. Csak valamikor a legelején talán, másfél éve. Úgy ment, ahogy kellett, a gégészünk berakott egy műanyag tágítót a Peti gégéjébe, a kanül még ugyanúgy benn van. Simán ment minden, izgalommentesen zajlott a műtét (az orvos szerint…). Csütörtöktől hétfőig voltunk a kórházban, és az első nap volt a legfájdalmasabb, legnehezebb. A többi napon viszonylag nyugodtan tűrte Peti a helyzetet, kicsit túl közönyösen is. Most kezd egy kicsit visszatérni a kedve, másfél hét után, most már mosolyog is, nevetgél is. Pénteken voltunk varratszedésen, ez már az ambulancián zajlott, de akkor már gyanakodnom kellett volna, amikor a műtősfiúnk visszaöltözött műtősruhába, amikor megérkeztünk…. Eszembe sem jutott, hogy ez ilyen véres jelenet lesz, ilyen rossz látvány lesz. Akkor is iszonyú lett volna, ha mondjuk a lábán történik, de ez a nyakán volt. Láttunk már pedig egy-két dolgot, amit a pici fiunkkal csináltak, de azt hiszem, most volt az első alkalom, hogy ott helyben sírva fakadtam. És még mindig van a varratból a seb környékén.
A tágító fél évig marad benn, aztán meglátjuk, elvégezte-e a dolgát, elég tág-e a kicsim gégéje ahhoz, hogy úgy lélegezzen, mint bárki. Tehát ez valahogy a karácsony, újév körüli időszak izgalma lesz. Addig, valamikor szeptember elején lesz még egy altatásos tükrözés, amikor az orvos megnézi, minden rendben van-e a tágítóval. Most fellélegezhetünk egy kicsit, megvolt végre a műtét.
Egyébként nem vagyok valami jó kedvemben mostanában. Itt volt az óvodai beiratkozás, hetekig a lista az ovi ajtaján, amin a Petike neve is ott kellene, hogy legyen. Most meg ez a nyár, mindenki nyaralni, kirándulni, sétálni, fagyizni készül, mi meg csak kórházról kórházra járunk. Néha mi is megyünk helyekre, de ritkán jön ki jól, nagyon nem szeretem Petikét mondjuk egy játszótéren azokkal a dolgokkal szembesíteni, amire nem képes, pedig szeretné csinálni. Egyébként is, bár most éppen Éva is, Kati is szabadságon van, a domanos feladatok kiteszik az egész napot, így sem tudjuk elvégezni őket maradéktalanul, kevesen vagyunk hozzá hárman, napközben ketten. Több személyre van kitalálva a program. A jó dolog az, hogy Patriknak nyári szünet van, itthon van velünk, mindenki élvezi ezt.
A műtét miatt elmarad a következő domanos vizitünk, most júliusban kellett volna mennünk. Szeptember 15-re kaptuk a következő időpontot, Philadelphia-ba. Összesen öt nap lesz, kettő nekünk, a szülőknek tanfolyam, a többi három a Peti vizsgálatai és a program átírás, betanítás, ilyesmik. Anyu jön velünk, hogy Petikére vigyázzon, amíg mi tanulunk.
Visszatérve a domanos feladatainkra, most a műtét utáni lábadozáskor megtapasztaltuk, hogy sokkal könnyebb csinálni, mint nem csinálni. Mivel Petike önállóan most még nem képes játszani, vagy elérni, amit szeretne, mindenképpen ránk van utalva minden percben. De egész nap ringatni, mint egy kisbabát… Ezt csináltuk most egy hétig, nagyon jó, hogy vége, most már lehet kezdeni a feladatokat. Ezért is vagyunk az otthonunkhoz kötve, itt tudunk dolgozni Petikével, itt van az összes eszköz. Emlékszem, amikor még csak fontolgattuk, hogy komolyan elkezdjük a programot, beszéltem egy anyukával, az egyetlennel, akiről tudtam, hogy Magyarországon otthon csinálják a Doman-t. Nagyjából egy éve történt ez. Megrémített, amiket mondott, hogy hány órát dolgoznak a fiukkal egy nap, és hogy nincs nappalijuk, helyette tornaszobájuk van. Természetesen nekünk sincs már azóta nappalink, sőt hálószobánk sincs, csak a Petike gyógyításáról szól minden. És most már tudom, hogy könnyebb csinálni, mert képtelenség lenne csak ringatni, és várni, hogy teljen az idő fölötte, mert ő nem kezd el magától csinálni dolgokat, mint egy egészséges gyerek, minden centinyi mozdulatért hónapokat kell dolgoznia. Nemrég amikor erről beszélgettem egy nagyon kedves anyukával, azt mondta, ő nem a gyerek gyógytornásza, az anyja akar lenni. Eléggé el vagyok keseredve amiatt, hogy hogy nekem ez nem jár, hogy anya lehessek Petike nem gyógyulna meg attól, hogy szakemberek heti 2-3, vagy akár 4, 5 vagy 10 órában foglalkoznak vele, akármilyen elszánt és eredményes legyen is az, amit csinálnak. Az ő esetében ezt heti sokkal több órában kell nagyon akarni. (Igen, a helyes válasz 168.)
