2008. január 16.

Sűrű napjaink vannak, de ezt most így kell, a szokásosnál is jobban megnyomni, hogy az érdeklődő sejteknek legyen mi után érdeklődni. Ma reggel például ötkor kialudva ébredt Petike, az apukája kelt vele, hogy domanozzanak egy órát: kúszás a lejtőn, lovaglás, látásgyakorlatok a képekkel és a zseblámpával. Aztán hatkor reggelizett, még visszaaludt egy kicsit Mama karjában, de nyolcra hadra készen kellett (volna) állnunk, jött Kati egy órás konduktív terápiára. Aztán tízórai, majd indulás Évához dévényezni…. Négytől pedig hiperbár, itt vagyunk most. És teljesen egyértelmű, hogy mit csinálunk, ha hazaérünk és Petike megvacsorázott. Domanozunk természetesen, amíg el nem álmosodik, és ez nem szokott korán lenni. Tudom, ez most kemény. Sajnos nem lehet ahhoz hasonlítani, amikor egy gyerek egész nap játszhat. De azért dolgozunk most, hogy minél hamarabb játszhasson egész nap. Ez csak így megy.

Rossz hírt kaptunk a napokban. Az ősszel Philadelphia-ban a Doman-kurzuson közel került a szívünkhöz egy pár. New York-ban éltek, de valamelyik dél-amerikai országból származtak, csodás latin temperamentummal beszéltek (emellett Maya, Adriana anyukája német családjától tipikus német külsőt örökölt, igazi szőke-kékszeműt). Hihetetlenül lelkesek voltak a programmal kapcsolatban, mindenre képesek voltak az akkor egyéves kislányukért, akit addig nem láttak mosolyogni, ülni, enni. Most ért el hozzánk ennek a kicsi lánynak, Adriana-nak a halálhíre. Nem tudom, mi történt és nem tudom, mikor kérdezhetem meg. Annyira vidámak voltak és annyira lelkesek, az apuka szemész, és a második napon nevetve mesélte, hogy máris változtatott egy betege kezelésén az ott tanultak alapján. Csinálni akartunk velük egy levelezési listát, hogy kövessük a programot akkor kezdő gyerekek fejlődését, és hogy egyáltalán kommunikáljunk, de mindenki a saját gyerekével volt elfoglalva, és nem lett tett a szavakból. És min mehettek át azóta. Volt akkor egy olyan kérdés, kérés, hogy tegye fel a kezét, aki a gyereke életét érzi veszélyben, azért van itt. Az ő kezük fent volt.

Nekünk mostanában van egy éve, hogy hazajöttünk a kórházból. Nagyjából most mondhatom, hogy otthon vagyunk, és a lakásunk nem csak betegápolás helyszíne, hanem valamennyire el is tudjuk engedni magunkat, illetve el tudnánk, ha lenne rá időnk. Most, hogy már nem függ Petike gyógyszerektől, azt hiszem, főleg ezért érzem magam könnyebben.

Két napja kicsit elkiabáltam a fiúk egészségét. Másnap reggelre Patrik nagyon náthásan, tüsszögősen, köhögősen ébredt. Aznap sehova nem kellett Petikével mennünk, házon belül voltak a programok (a hiperbáron kívül természetesen), így hát úgy döntöttünk, megpróbáljuk otthon meleg takarókkal, citromos teával meggyógyítani. Érdekes a Patrik náthája, decemberben volt neki egy hosszan tartó, amikor az arcán is kijött egy kis ekcéma. Ő nagyon sok tejet iszik, az étkezések többségét megoldaná reggelizőpehellyel és/vagy kakaóval. Visszavettünk a tejből, nem drasztikusan, csak úgy, hogy a napi kb. 6 tejfogyasztásból, kettő maradt, kettő ment, kettőt laktózmentes tejjel oldottunk meg. Az ekcéma és a nátha egy nap alatt el is múlt. Aztán kifogyott a laktózmentes tej készletünk, a környező boltokban nem lehet kapni, úgyhogy visszatértünk a hagyományosra, az apukája szerint ebből következett most ez a betegség. Tegnap tejmegvonás volt, reggelre meg is gyógyult, ma már jókedvűen ment oviba.

Volt ennek előtörténete, két éves korában diagnosztizált laktóz-intolerancia, ami aztán hasonló fél-diétával teljesen eltűnt. Most úgy tűnik, megint besokallt a szervezete, de szerencsére kezelhető.

Igyekszünk a napjainkat pozitív szellemben folyatni, nagyjából sikerül is. Hiszünk abban, hogy a dolgok nagy részét mi teremtjük magunk körül, ha nyavalygunk, olyan is lesz minden. A mi gondolataink akörül forognak, hogy Petike mindig fejlődik, és ez így is van. Bátrabbnak kell lennünk és nem elveszni a fejlődésben, valószínűleg nem a folyamatra kell koncentrálnunk, hanem a végeredményre.

A támogatók linkjei


  • Vietnami Rehabilitációs Intézet
    Dr.Le Thuy Oanh
    Bp. 1161. Csömöri út 73.
    Tel.: 061-405-7915
  • BútorJavítás.hu