2007. június 26.

Régóta nem tudtam írni. Sok minden történt velünk. Ami a legfontosabb, hogy haladunk előre. Nagyon pici lépésekkel, de haladunk. Határozottan fejlődött a Petike látása, illetve látási figyelme. Határozottan ránéz dolgokra, bár még csak pillanatokra. Tárgyakkal irányítható a figyelme, követi a szeme előtt vezetett játékokat, ha olyan kedve van. És mosolyogni is láttuk jó párszor, konkrétan tornáztatáskor, amikor a hátán fekve lazítjuk a csípőjét és énekelünk neki, azt nagyon szereti.

Most újra lazább, mint volt, úgy értem még lazább. A feszességet úgy kell elképzelni, hogy olyan mozgatni a tagjaidat, mintha ragasztószalaggal szorosan be lennének tekerve, ezt olyan illető tollából olvastuk, aki átélte. Tehát ha a feszesség múlik, akkor nyílik alkalom a régi mozdulatok újratanulására. Petike olyan volt, mint a beton, Éva szerint, amikor először vittük hozzá. Ő rengeteget lazított rajta kb. három hét alatt. Majd Kínában alakult nagyon sokat az őssejt-terápia hatására. És most van a harmadik hullám, most még jobb és egyre jobb. Ahogy számoljuk, most kezdenek idegsejtként működni a Kínában kapott sejtecskék. Amikor januárban kijöttünk a kórházból, napi háromszor kapott fél baclofent, izomlazítót. Márciusban fel kellett emelni háromszor háromnegyedre, ami kicsit több, mint amit testsúlya szerint kaphat. Most fokozatos csökkentés után kétszer fél szemet kap, tehát kevesebb, mint felét a régi adagnak. És még mindig csökkenthető, szerintem el tudjuk hagyni teljesen.

Vége a hiperbár kezelésnek is. A látásának fejlődését biztosan ennek a kezelésnek köszönhetjük. Nagyon kemény menet volt, de sokat segített. Érdekes élmény volt, a fiúknak a kezelés, nekem meg, amíg vártam rájuk, a bolyongás a lipótmezei ideggondozó elvadult parkjában. Szívesen fotóztam volna, ha lett volna bátorságom, érdekes hangulata van. Ezek alatt a kemény hetek alatt sajnos nagyon felerősödött Petikének egy bizonyos kóros mozdulata, fényre - hangra egy hirtelen tónusváltás, gyakorlatilag összecsuklik a karja és feje. Az eeg ilyenkor epilepsziás tüskéket mutatott, de ez még nem szorul gyógyszerezésre, nem olyan mértékű. Hogy ezt a kimerültség, a majdnem elviselhetetlen kánikula, vagy a sokkal aktívabb agyi tevékenység erősítette fel, nem tudjuk, de bízunk benne, hogy csak átmeneti. Most már egy kicsit csökken is.

Folyamatosan ügyesedik a kicsink, főleg a torna alatt látjuk ezt, mindig többet tart magán egy kicsivel. Nem hagynánk el sem a Dévényt Évával, sem az itthoni bhrg-t.

És adjuk neki az őssejt kapszulát. Igazából hisszük, hogy ez egy nagyon jó termék. Nagyon jó dolgokat hallok róla. Türelmesnek kell lennünk, több hónap alatt hat ez is, de biztos vagyok benne, hogy a mi napi sikereinkben máris közrejátszik. Többen érdeklődtek a beszerzési lehetőségekről, nagyon szívesen segítek ebben.

Közben megvolt Peti második születésnapja. Hónapokkal előtte görcsbe szorult gyomrom, ha rágondoltam, hiszen hihetetlenül hiányzik a régi életünk, és az ünnepek a legrosszabbak, ez meg csak róla szólt. De elment, mint dolgos szerdai nap. Most már nem baba, mint másfél évesen volt.

Patrik ma volt utoljára oviban a nyári szünet előtt, jól van, nagyon kedves fiú, nagyon sok örömet okoz nekünk. Holnap elmegy Böszörménybe, ráfér a kikapcsolódás, egy kis gondtalanság.

Mi meg kórházazunk. Egyelőre nem aggódok a műtét miatt, most még csak amiatt aggódok, hogy eljussunk odáig, ne legyen akadálya a beavatkozásnak, például egy piros torok. Tehát ha minden jól megy, csütörtökön gégeműtét. Hálás vagyok a sorsnak, hogy ennyire megbízhatunk a gégészében, félelmetes lenne ez az egész, ha nem ő csinálná. Emlékszem, milyen izgalommal járt a Patrik mandula-műtétje. (Nem amiatt, hogy nem bíztunk volna az orvosában, nagy tisztelője vagyok a doktornőjének. Akinek van gyereke, tudja miről beszélek.) December óta minden nap ebben az izgalomban, aggodalomban vagyunk százszorosan. Ilyen fokú érzések hosszú távon olyan, mintha érzéketlenebbé tennének minket, legalábbis a küszöb nagyon eltolódott. Persze ha korábban hallottuk volna azokat a dolgokat, amiket végigcsináltunk, azt mondtuk volna, nem bírnánk ki.

Sajnos veszélyben van a Doman-kurzusunk! Elfogadták a jelentkezésünket, majd visszamondták valami keresztbeszervezés miatt. Most elsők vagyunk a várólistán, de én úgy érzem, nem fog összejönni. És akkor legközelebb szeptemberben Amerikában sajátíthatjuk el ezt a módszert, amit próbálunk ugyan alkalmazni, de így stukturálatlanul nem az igazi. A mozgás-fejlesztése sínen van, de az okosításához ez még nagyon kell. A legnagyobb eszköz megvan már hozzá, Ati, a Petike keresztapja olyan állítható lejtőt (csúszdaszerű mászóalkalmatosság) csinált, hogy jobb nem is lehetne.

A támogatók linkjei


  • Vietnami Rehabilitációs Intézet
    Dr.Le Thuy Oanh
    Bp. 1161. Csömöri út 73.
    Tel.: 061-405-7915
  • BútorJavítás.hu