guestbooks

Szia Virág!És Peti!És nagymama! :)
Örülök,hogy megérkeztetek,ez a lényeg,hogy már jó helyen vagytok,és Peti nagyon ügyes!!!!!!!!!!Gondolunk rátok,vigyázzatok magatokra!Patrik nagyon-nagyon cuki!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:):):)És jókedvű volt;)Ő is fogta a Lottit,tetszett neki.Jót koriztunk,most vasárnap pedig bringázni készülünk,remélem jó idő lesz...Légy nyigodt felőle,jól van.Lili is imádja,mindig emlegeti.
Virág!Nem fáj a Petinek a gerincbe adott őssejt?Vagy a vénás a rosszabb?Olyankor fekszik szépen nyugodtan?Hogy tudjátok elterelni a figyelmét?Tudtok sétálni a környéken?Milyen az idő?Készítesz majd képeket is?
Nagyon szorítunk nektek,és hajrá kicsi Petike!
Gabiék

Én is nagyon köszönöm mindenkinek, aki hozzájárult.
Külön köszönet a Teleki Blanka Általános Iskolának, ahol a karácsonyi vásár teljes bevételét a Peti gyógyulására ajánlották!

Kedves Mindenki,

Ma kapja Peti az első őssejtbeültetést. Nem tudom, ki hogyan van vele, de én nagyon izgulok... Sokat várunk ettől a kezeléstől, és köszönjük mindenkinek, aki lehetővé tette ezt a nem kis anyagi áldozattal járó kezeléssorozatot!

Szerepe van ebben többek között
- a HajráPeti! alapítványnak,
- a folyamatos kupakgyűjtési akcióknak,
- a HajráPeti! koncertnek és a körülötte zajló eseményeknek,
- Mörk Leonórának, a könyvének, és mindazoknak, akik vásároltak,
- Demeter Hunornak, a könyvének, a körülötte kialakult underground csapatnak, és mindazoknak, akik vásároltak példányt,
...példányokat, vagy e könyv(ek) hatására támogatták Petit,
- családunknak és barátainknak, akik folyamatosan támogatják Petit képességeikhez és lehetőségeikhez mérten, sokszor magasan a "józan ész" határain túl

Köszönjük Peti nevében!
Pali

Csókolom Varga Mama! :)
Köszönjük a tájékoztatást,részünkről mennek a drukkok!!!!!!!!!
És puszilunk Virág,másik mama,és Petike! :)
És Patrik,ne szomorkodj!Írj nekem,hogy m i van a suliban,és elolvasom a Lilinek:)
Gabi

Kedves Mindenki!

Ma reggelre szerencsésen megérkeztek Virágék. Kalandos, fárasztó út után vannak, ennyit tudok. Fáradtak, de innentől folytatódhat a Petike tovább-épülése.
Szurkoljatok értük, kérünk és köszönünk minden további biztatást.

Szeretettel vargamama

Szia Virág!
Elhiszem,hogy nehéz lehet mindannyiótoknak.
Nem lesz semmi baj!
Nekem a heti 1 bejegyzés is megnyugtató lesz...:) Persze a napi méginkább:)
Puszillak!
Hajrá Petike!!!!!!!!!!

Sziasztok,
nagyon köszönöm a jókívánságokat. Reményekkel tele indulunk el.
Megígértem Palinak, hogy minden nap írok a naplóba, és képeket is sokat küldök.
Kicsit elhamarkodott ígéret volt, de ha az internet a kórházban is úgy akarja, én igyekszem.
Virág

Sokat fogunk gondolni Rátok!Minél kevesebb fájdalmat a pici Petinek!

Hajrá Petike! :)

Sziasztok!

Jó utat Nektek!

Lili

Sziasztok!

Jó utat, sikeres kezelést!!!

Bori

Sziasztok,
köszönjük, hogy ránk gondoltatok, de idén sajnos még nem tudjuk fogadni az 1%-ot.
Holnapután 19-én utazunk Kínába. Hárman megyünk, Peti, Anyu és én. Azt nem mondom, hogy mindenki teljesen gyógyult, de igyekszünk.
Virág

Azt szeretném kérdezni, hogy az alapítványotok jogosult-e az 1% szja fogadására, mert ha igen, akkor nektek küldeném. további minden jót az ügyes fiúknak és nektek, szülőknek is. üdv: kata

Remélem, időközben mindannyian meggyógyultatok, és épp buzgón szervezitek a kínai utat! Örülök, hogy megint mentek! Van már időpontotok? Nagyon szorítok, hogy összejöjjön, ne kelljen halasztani a betegség miatt, és legalább olyan jó legyen ez az új klinika is, vagy inkább még sokkal jobb!!!

Mikor is alapítottátok az alapítványt? Idén már tudtok 1%-okat fogadni?

Minden jót:
Anita

Szia Patrik!

Sajnálom,hogy fáj a füled,gyorsan gyógyulj meg,és akkor jöhetsz velünk korizni! :)
Szóval már nem csak olvasni,de írni is tudsz?Ügyes vagy nagyon!
Puszilunk,és a Petikét is pusziljuk!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Meg anyáékat is!
Gabi,András,Lili,Lotti-Lili nagyon vár már Benneteket!

Kedves Gabi,
remélem, el tudunk menni, mert nagyon szeretek korizni. Sajnos nem vagyok iskolában, mert fáj a fülem.
szia
Patrik

Virág,most a fiúknak írunk,Patrik tuti el tudja olvasni!

Sziasztok fiúk!

Nagyon ügyesen korizol Patrik!!!!!!!!!!!!!:)Lili is elkezdte januárban,legnagyobb meglepetésünkre nagyon jól megy neki.Gyertek el hozzánk egy hétvégén,van 5 percnyire egy fedett pálya,és elmegyünk együtt.
Petike gyönyörűen nézel!!!!!!!!!!!!!És szép kis pillangó voltál!!!!!!!! :)
Ne legyetek betegek!Jó tanulást Patrik!
puszi:Lili,Lotti és a szülők

Szia Virág!

Szegény Petike:( Gyorsan gyógyuljon meg,és legyen jól!:)
Akkor most csúszik ez a vizsgálat,ugye?Mikor mehettek legközelebb?
Patrik nagyon ügyes a suliban?
puszi:Gabiék

Sziasztok,
Sajnos beteg Peti, a kicsit hurutosból, amit hetekig húztunk, éppen kigyógyult, most berobbant egy lázas, nagyon hurutos betegség.
Úgyhogy nemcsak a gégészeti dolgokban nincs aktuálisan előrelépés, hanem most semmi nincs, csak próbáljuk könnyíteni a közérzetét.
Amúgy nagyon ügyes, az elmúlt hetekben hihetetlenül nagyot nőtt a lejtős kúszások száma, sokkal könnyebben kúszik sokkal többet. Sokat olvastunk, nevettünk, hallatta a hangját mostanában.
Virág

Sziasztok!

Mi történt 28-án?Remélem jól vagytok,és messze elkerülnek benneteket a betegségek.Mi megint most gyógyultunk meg...

Puszilunk Benneteket:Gabiék

Sziasztok,

Beszéltem a gégész-főorvossal, és egyelőre abban maradtunk, hogy ha 28-án nem lesz Peti hurutos, akkor megpróbálkozunk a sztóma "leragasztásával". Ezt mi javasoltuk, de a módszer ismert lehet a kórházban... szóval az fog történni, hogy kiveszik a kanült, de a heget nem varrják össze (mart ahhoz altatás kell, és az ébredést valószínűleg nem tolerálná Peti), hanem összevarrás nélkül leragasztják valamivel (gondolom géz, sebtapasz) úgy, hogy minél kevésbé szeleljen a sztómán keresztül. Ha ez sikeres, akkor az már megint egy jó előrelépés, hisz a kanül nincs benn.
A további lépésről nem beszéltünk egyelőre, de már ez is elég jó. A kínai út során hátha lépünk megint annyit előre, hogy utána sikeresen próbálkozhatunk a heg altatásos összevarrásával is.

Kínában Hangzhou-ba már nem fogadnak külföldieket, legalábbis ezt mondták. Van modern, webes regisztrációs űrlap is, ezen van vagy 7 kórház felsorolva, a hangzhoui ott sincs. Qingdao-ban is már több, mint két éve folyik őssejtbeültetés, többekkel beszéltünk, akik ott jártak, sőt, a személyzet egy része is dolgozott korábban Hangzhouban (fordítók, terapeuták). Most február 19-ére van belőve az indulás; de addig még néhány kritériumot teljesítenünk kell; össze fog állni remélem. Muszáj neki.

Peti egyébként mostanában nagyon mozgékony, és továbbra is nagyon vidám. A lejtő végében lévő vízszintes szakaszon egyre tovább küzdi magát; mindig rakjuk előrébb és előrébb a célszalagot. Most kb. mellközépig tolja előre magát a vízszintes felületen. A térdeit elég keményen üti a padlóba a haladás érdekében; ezért amolyan térdvédőt kellett rendszeresíteni, ami tompítja a rugásai erősségét. A segítséggel járatásban (egyensúlyozni kell teljesen) már nagyon kitartó, sok száz lépést teszünk meg egy-egy kitartóbb alkalommal körbe-körbe a nappaliban, folyosón, konyhában. Az igény az már nagyon megvan. A Doman-os filozófia szerint pedig először az igény alakul ki, aztán a funkció, amivel azt az igényt ki tudja elégíteni. Ha így van, akkor haladunk.

A könyvből olvasást továbbra is csináljuk, de nagyon nehéz elegendő, rendesen kihívó és érdekes anyagokat összeszedni. Esténként továbbra is 3-4-féle intellektuális élményt kell alvás előtt nyújtani: valami mesét, valami tudományosat (most épp kémia Petinél is), valami folyamatos történetet (most épp Harry Potter mind a két fiúnál), és esetleg valami angol vagy német szóanyagot. Ha közös, hangos olvasás van, akkor ott úgy kell tartani a könyvet, hogy Peti ne lássa, különben neki unalmas, mert egy szempillantás alatt elolvasta, felfogta, és várja, hogy mikor lapozunk már...

Most itt tartunk...

Köszönünk minden segítséget; minden nap van valaki, vagy valami aki/ami váratlan segítségként felbukkan; köszönjük!
Pali