Virág Naplója

2007. június 26.

Régóta nem tudtam írni. Sok minden történt velünk. Ami a legfontosabb, hogy haladunk előre. Nagyon pici lépésekkel, de haladunk. Határozottan fejlődött a Petike látása, illetve látási figyelme. Határozottan ránéz dolgokra, bár még csak pillanatokra. Tárgyakkal irányítható a figyelme, követi a szeme előtt vezetett játékokat, ha olyan kedve van. És mosolyogni is láttuk jó párszor, konkrétan tornáztatáskor, amikor a hátán fekve lazítjuk a csípőjét és énekelünk neki, azt nagyon szereti.

Most újra lazább, mint volt, úgy értem még lazább. A feszességet úgy kell elképzelni, hogy olyan mozgatni a tagjaidat, mintha ragasztószalaggal szorosan be lennének tekerve, ezt olyan illető tollából olvastuk, aki átélte. Tehát ha a feszesség múlik, akkor nyílik alkalom a régi mozdulatok újratanulására. Petike olyan volt, mint a beton, Éva szerint, amikor először vittük hozzá. Ő rengeteget lazított rajta kb. három hét alatt. Majd Kínában alakult nagyon sokat az őssejt-terápia hatására. És most van a harmadik hullám, most még jobb és egyre jobb. Ahogy számoljuk, most kezdenek idegsejtként működni a Kínában kapott sejtecskék. Amikor januárban kijöttünk a kórházból, napi háromszor kapott fél baclofent, izomlazítót. Márciusban fel kellett emelni háromszor háromnegyedre, ami kicsit több, mint amit testsúlya szerint kaphat. Most fokozatos csökkentés után kétszer fél szemet kap, tehát kevesebb, mint felét a régi adagnak. És még mindig csökkenthető, szerintem el tudjuk hagyni teljesen.

Vége a hiperbár kezelésnek is. A látásának fejlődését biztosan ennek a kezelésnek köszönhetjük. Nagyon kemény menet volt, de sokat segített. Érdekes élmény volt, a fiúknak a kezelés, nekem meg, amíg vártam rájuk, a bolyongás a lipótmezei ideggondozó elvadult parkjában. Szívesen fotóztam volna, ha lett volna bátorságom, érdekes hangulata van. Ezek alatt a kemény hetek alatt sajnos nagyon felerősödött Petikének egy bizonyos kóros mozdulata, fényre - hangra egy hirtelen tónusváltás, gyakorlatilag összecsuklik a karja és feje. Az eeg ilyenkor epilepsziás tüskéket mutatott, de ez még nem szorul gyógyszerezésre, nem olyan mértékű. Hogy ezt a kimerültség, a majdnem elviselhetetlen kánikula, vagy a sokkal aktívabb agyi tevékenység erősítette fel, nem tudjuk, de bízunk benne, hogy csak átmeneti. Most már egy kicsit csökken is.

Folyamatosan ügyesedik a kicsink, főleg a torna alatt látjuk ezt, mindig többet tart magán egy kicsivel. Nem hagynánk el sem a Dévényt Évával, sem az itthoni bhrg-t.

És adjuk neki az őssejt kapszulát. Igazából hisszük, hogy ez egy nagyon jó termék. Nagyon jó dolgokat hallok róla. Türelmesnek kell lennünk, több hónap alatt hat ez is, de biztos vagyok benne, hogy a mi napi sikereinkben máris közrejátszik. Többen érdeklődtek a beszerzési lehetőségekről, nagyon szívesen segítek ebben.

Közben megvolt Peti második születésnapja. Hónapokkal előtte görcsbe szorult gyomrom, ha rágondoltam, hiszen hihetetlenül hiányzik a régi életünk, és az ünnepek a legrosszabbak, ez meg csak róla szólt. De elment, mint dolgos szerdai nap. Most már nem baba, mint másfél évesen volt.

Patrik ma volt utoljára oviban a nyári szünet előtt, jól van, nagyon kedves fiú, nagyon sok örömet okoz nekünk. Holnap elmegy Böszörménybe, ráfér a kikapcsolódás, egy kis gondtalanság.

Mi meg kórházazunk. Egyelőre nem aggódok a műtét miatt, most még csak amiatt aggódok, hogy eljussunk odáig, ne legyen akadálya a beavatkozásnak, például egy piros torok. Tehát ha minden jól megy, csütörtökön gégeműtét. Hálás vagyok a sorsnak, hogy ennyire megbízhatunk a gégészében, félelmetes lenne ez az egész, ha nem ő csinálná. Emlékszem, milyen izgalommal járt a Patrik mandula-műtétje. (Nem amiatt, hogy nem bíztunk volna az orvosában, nagy tisztelője vagyok a doktornőjének. Akinek van gyereke, tudja miről beszélek.) December óta minden nap ebben az izgalomban, aggodalomban vagyunk százszorosan. Ilyen fokú érzések hosszú távon olyan, mintha érzéketlenebbé tennének minket, legalábbis a küszöb nagyon eltolódott. Persze ha korábban hallottuk volna azokat a dolgokat, amiket végigcsináltunk, azt mondtuk volna, nem bírnánk ki.

Sajnos veszélyben van a Doman-kurzusunk! Elfogadták a jelentkezésünket, majd visszamondták valami keresztbeszervezés miatt. Most elsők vagyunk a várólistán, de én úgy érzem, nem fog összejönni. És akkor legközelebb szeptemberben Amerikában sajátíthatjuk el ezt a módszert, amit próbálunk ugyan alkalmazni, de így stukturálatlanul nem az igazi. A mozgás-fejlesztése sínen van, de az okosításához ez még nagyon kell. A legnagyobb eszköz megvan már hozzá, Ati, a Petike keresztapja olyan állítható lejtőt (csúszdaszerű mászóalkalmatosság) csinált, hogy jobb nem is lehetne.

2007. június 9.

Nagyon intenzívek a napjaink, még soha nem csináltunk ennyi mindent. Egy átlagos napon Dévény-tornával kezdünk Budaörsön, délben gyógypedagógushoz megyünk, este pedig hiperbár kezelésre. Közben próbáljuk beilleszteni a bhrg feladatsort. Nagyon kemény hét volt ez, de látjuk a hatását. Azt mondanám, hogy most hogy kimásztunk a betegségből, újra olyan jól van Petike, mint Kína után. De ez nem lenne igaz… Akkor még nem tudta megtámasztani magát a karjával, most sokkal erősebb a tartása, az elmúlt egy-két napban még jobban mozgatja a fejét, és a figyelme is egyre jobb. Vigyáznunk kell, talán ő nem bír annyit, mint mi … pedig ez a menet nekünk is fárasztó.

Kedd óta szedi Petike az őssejt-kapszulát. Nem tudjuk elkülöníteni, mi minek a hatása nála, de bízunk ebben is, hogy hozzáad valamit a gyógyulásához.

Közben szervezzük a részvételünket a Doman-kurzuson, ami most Olaszországban lesz, tehát nem kell érte Amerikáig mennünk. Ma tudtuk meg az árát, engem eléggé elkedvetlenített.. Pali azt mondja, nem engedhetjük meg magunknak, hogy ne csináljuk….

Igazából nehéz heteken vagyunk túl, de ma mondom azt, hogy túl vagyunk. Annyi rossz hírt hallottam a magunk baján túl is, több gyerekért is aggódtunk.

Mostanra belerázódtunk a hiperbár–menetbe is. Most már a hatását is látjuk, főleg a figyelmén, meg jobban is viseli a kezelést. Nem mintha fájdalmas lenne vagy kellemetlen, csak hosszú neki végigülni azt az időt és nem szereti a fejsátrat, amit ő a maszk helyett kap a fejére.

És szigorúan csak pozitívan gondolkozunk mától!!!

2007. június 2.

Fél éve történt a baleset… Elég rossz napjaink voltak egyébként is, nagyon megviselte Petikét ez a köhögős betegség, még mindig nem lábalt ki teljesen. Visszaveti a fejlődését is, hogy a betegséggel küzd a szervezete.

De elkezdtük a hiperbár oxigén terápiát!

Remélem, hamarosan az eredményekről írok. Elég intenzív dolog ez ahhoz, hogy néhány nap alatt láthassunk további változásokat.

Közben elkezdjük az őssejt kapszula szedését is, remélhetőleg jövő kedden megkapjuk az első havi adagot.

2007. május 17.

A tegnapi napot nem hevertük még ki teljesen, Petikével voltunk gégetükrözésen. Sajnos nem kaptunk jó híreket. Nem tudna most kanül nélkül lélegezni, komoly elváltozás van a gégéjén, valószínűleg a lélegeztetőgépen töltött hetek szövődménye. Műtétre lesz szükség. Kicsit nyilván csalódottak vagyunk, de a lényeg, hogy megoldható. Valóban jó gégész-kezekben tudhatom a kisfiamat.

Ő volt az utolsó a műtéti rendben, ezért egész délelőtt nem evett, majd az altatás miatt még délután sem, nagyon nyűgös lett estére, látszott rajta, hogy mindene fáj. Végül itthon 7-kor teljesen üres gyomorral aludt el, mert nem volt jó a gyomra. Nem aggódtunk, mert tudtuk, most pihennie kell, éjszaka tudunk pótolni egy-két étkezést. Csakhogy a két éjjeli étkezés között Patrikot hűtőfürdőztük, aki elhúzódó náthájára valami heves vírust kapott és éjszakánként felszökik a láza. Így nem sokat aludtunk, és elég kétségbeejtő érzés, hogy mind a két gyerek beteg. Éjszaka már csak nevettünk a helyzeten (-„Mennyit hányt Patrik? –Nem sokat, kevesebbet mint Petike vacsoránál.”), mondanom sem kell, nem jókedvünkben. És ez már a harmadik nem-alvós éjszaka volt zsinórban. Reggel a nap Patrik szobájánál kel, bármilyen is volt az éjjel, ő hangosan viháncolva jön negyed hatkor.

Jól haladunk viszont a gyógyszerek csökkentésében, most már kevesebb Baclofent kap Petike, mint bármikor a baleset óta. És hihetetlen az immunrendszere. Mindannyian betegek vagyunk, hetek óta köhögünk, Patrik meg tényleg komoly beteg, és csodálatos módon Petike szervezete ellenáll. Pedig ez soha nem volt jellemző rá, pici baba korát is végigbetegeskedte, a szoptatás ellenére mindent elkapott, amit Patrik hazahozott az oviból.

2007. május 13.

A napjaink úgy telnek el, hogy fel se nézünk, csak csináljuk, ami következik, és aztán ami utána következik. Közben csodáljuk a fiúkat. Petike csodálatosan fejlődik. Szépen alakul az evése, elkezdte mozgatni a nyelvét, ami eddig bénult volt, a többi izmához hasonlóan. De most már sokat mocorog! Patrik pedig hihetetlen. Kedves nagyfiú, valóban partner mindenben.
Úgy szeretgeti a kistesóját, mint amikor az pici volt. Azt mondja Patrik, a szívében érzi, hogy meg fog gyógyulni. Egész más ez, mint amikor még az utazásunk előtt ő is csak szenvedni látta Petikét. Ez iszonyatos teher egy kisgyereknek. Hihetetlenül jó, hogy ilyen hamar tudtunk lépni és véget vetni annak az állapotnak a kínai kezeléssel.

Szerdán Petinek gégetükrözése lesz, és ha minden jól megy, esetleg kísérlet a gégekanül lezárására. Hirtelen kaptuk ezt az időpontot. Most úgy vagyok vele, hogy túl szép lenne, ha egyből sikerülne.

2007. május 11.

Petike nagyon jól van, minden egyes nap jobban egy pindurkával, kicsit mindig erősebb, ügyesebb. Nem szubjektív dolog ez, számunkra az Éva egyetértése teszi hivatalossá. A gyógyszeradagját is csökkentgetjük, néhány naponta egy-egy negyed szemmel, gyakorlatilag problémamentesen. Most a tartása alakul nagyon látványosan, de tényleg mindenben ügyesedik. Jókat alszik, és érzelmileg is sokkal stabilabb, valahogy most már a jó érzések is látszanak rajta, bár az igazi mosolyra még várunk…

Megvolt a koncert, nagyon jó volt !! A szervezés kiemelkedő volt, és a produkciók is. Még egyszer nagyon köszönöm mindenkinek. Hihetetlen, hogy értünk (bárkiért) ilyen önzetlenül fáradtak ennyien.

Nagyon sok mindenen jár az agyam. Egyrészt folyamatos a napunk, sok a tennivaló, másrészt áramlanak az információk. Sok családtól kapok hírt sok gyerekről, természetesen nincs két egyforma agysérülés, mégis rendszerbe áll az egész.

Érdekes, amikor a harmadik családtól hallom ugyanazt a rosszat ugyanarról a helyről, ami velünk is történt. Lehet, hogy a negyedik megúszhatná? Szerintem igen. És természetesen a jóról még inkább meg kellene osztani a tudásunkat, tapasztalatunkat. Nagyon kevés időm van bármi másra, mint a napi rutin teendők, ezért lassan haladok, de agyban már dolgozok valamiféle információs rendszeren.

2007. május 5.

Sokan kérdezik, mi az eredménye az első kezelés-sorozatnak. Óriási öröm számunkra, hogy, Éva, Peti Dévény-terapeutája is azt mondja, olyan mintha kicserélték volna, mintha egy más gyereket kezelne. Pali összefoglalta egy levélben az eddigi változásokat, ebből idézek:

Az utóbbi egy hónap fejlődéséről röviden:

  • nincs láz, rendben van a hőközpont
  • napi 5 óra alvás helyett napi 10+ óra alvás
  • láthatóan jobb közérzet
  • szinte egyáltalán nincs feszítés, ennek következtében
    • a kidülledő mellkas visszaállt rendessé
    • eltűnt a kemény, túlerős tricepsz, csuklyásizom,meg más izomcsoportok is visszanyerték a tónusukat
  • rendes, kisbabás hajlított térd (a behajlíthatatlanul feszített helyett)
  • spontán jobbra-balra fejmozgás
  • kiegyenesedett kézujjak
  • a lábfejek ritkábban vannak spiccben, mint helyes tartásban
  • javuló egyensúlyérzet (veszélyérzeti kitámasztás még nincs, de azirányú mozgás már van)
  • gyorsabb pupillareakció, apró fényváltozásokat is érzékel, (testreakciók), a fényforrás előtt mozgó alakok észlelése
  • ébredéskor fej felé emelt karú nyújtózkodás
  • álomban többszöri mosolygás
  • majdnem egy kilónyi hízás...

Nos, van még bőven fejlődnivaló,... de talán még időnk is van. A gyors spontán mozgások még nem indultak be, de beindulnak azok is, efelől nincs kétség. Az idegsejtek érési ideje a beültetéstől kezdve egyébként is 2-4 hónap (a kintiek szerint).

2007. május 1.

Végre itthon vagyunk! Nagyon nehezen engedték el a kórházból a kicsimet, főleg hogy délután 5-kor indultunk a repülőtérre, így az egész nap a búcsúzkodásé volt. Jó hangulatban telt a vasárnapunk, így bizakodóan indultunk el. Ez az azért nagy dolog, mert az odaút annyira megviselte Petikét és egyáltalán annyira nehéz volt, hogy azt mondtam, persze kis túlzással, hogy nem jövünk haza, mert én ennek még egyszer nem teszem ki a gyereket. De az első adag ősssejt után annyival erősebb volt már Petike, hogy úgy döntöttem, hazajövünk mégis. J

Szóval volt nagy integetős elindulás, és az úton meg hihetetlenül jól ment minden. Hangzhouból indultunk, Pekingben szálltunk át, ahol is milliónyi bőröndünket, babakocsit ki kellett venni, hogy újra végig citáljuk, majd feladjuk. Végül jól jött ki, mert Pekingben elaludt Peti a babakocsiban és még akkor sem ébredt fel, amikor felvitte az apukája a karjában a gépre. Három ülésen ültünk középen együtt, a kicsinek csináltunk középen egy plédből egy sátrat, ott nagyon sokat aludt nagyon nyugodtan, mi meg nem győztünk örülni. Szinte csak enni ébredt fel, és aztán is szépen visszaaludt. Valószínűtlenül jó volt az utunk, annyira mindent elmond ez, ahogyan mentünk, és ahogyan jöttünk, nem lehet összehasonlítani. Ezért mentünk el, hogy így jöhessünk haza. Aki most látja, tényleg el sem hiszi, hogy 6 héttel ezelőtt egy átlagos éjszakán 3 órát aludt, a többi időt végigszenvedte.

Boldogan érkeztünk, bár nagyon fáradtan, de nagyon jó volt a hétfőnk a családdal. Azt mondják, hihetetlen a változás. Az itthoni mérlegünk szerint egy teljes kilót hízott Petike az egy hónap alatt. Eltűntek a testéről és az arcáról a szenvedés nyomai.

2007. április 26.

Tegnap Petike megkapta az utolsó adagot. Kicsit fáj a szívünk, hogy vége. Tudom, hogy még csak most kezdődik, hiszen a hatása ezután indul majd igazán. Szerettük ezt az 5 napot, amikor a kezelések voltak, rákészültünk nagyon és olyan nyugalmas napok voltak. Mindig egyre jobban lett Petike, mind az 5 alkalommal. A tegnapi is jól ment, ugyanúgy nagyot aludt, mint ahogy szokott. Ébredés után éhes volt, akkor megetettük, de az később elsietettnek bizonyult, mert kihányta, de tényleg nem volt rosszul szerencsére. Ma egy kicsit fáradtabb, mint a szokásos. Remélem, délután tud pihenni egy kicsit.

Pali nagyon szédíti a nővérkéket a kínai tudásával. Mindegyiküket a kínai nevén szólítja, én kb. 10 másodpercig tudom észben tartani a kínai szavakat. Meg 10-ig számol. Most mondja, hogy nem csak a nővérek nevét tudja, hanem az összes dolgozóét, beleértve az orvosokat, terapeutákat.

Bár tegnap egy kicsit megrendült a hitem a kínaí nyelvtudásában. Valahonnan jöttem, ők Petikével a szobában voltak, és mondja, hogy volt itt az egyik takarítónő, valamit nagyon magyarázott, de szerinte meg akarja venni az egyik edényünket 24 RMB-ért. Kicsit furcsa ötletnek tűnt, mert én 13-ért vettem a szomszéd áruházban, de ha nagyon akarja…J. (Természetesen nem nyerészkednénk kínai takarítónőkön.) Ekkor jött Selina, aki tudott fordítani, és így megtudtuk, hogy a néni Petikéről beszélt, hogy mennyit erősödött és milyen szép fehér. Egész jó színe van különben.

Elég nagy fehér bőr-kultusz van itt. Kevés nőt látok sminkelni, de aki alapozót visel, annak olyasmi arcszíne van, mint nekem most, az utóbbi 5 főleg kórházban eltöltött hónap után. Az üzletekben léteznek ugyanazok a kozmetikai márkák is, mint nálunk, de a fő vonal itt a fehérítés. Fehérítő arckrémek és testápolók, még színskála is van mellettük, hogy a változást mérni lehessen.

2007. április 24.

Ma délelőtti tornán nagyon ügyes volt Petike. Mindig az, de ma több dologban is látványosan teljesített, Martin minden feladattípusnál nagyon dicsérte a maga módján. Sajnos nagyon kicsit beszél csak angolul, magyarul meg még annál is kevesebbet. Bár nyomot hagy a sok magyar család, egészen sok magyar szót ismernek itt. Martintól főleg azt halljuk magyarul: „nesírjál, nesírjál, jólvan, jólvan”. Szóval nagyon ügyesen fordult Petike, természetesen segítséggel, jól halad a kúszásban és a hason egyensúlyozásnál ma egyedül kapaszkodott erősen, amit tegnap még nem csinált. Martin is elégedett az egyhónapi fejlődésével. Jó lenne vele beszélgetni, sok érdekes dolgot tudna mesélni szerintem. Próbáltam kérdezni, mit gondol a Petike várható fejlődéséről, azt mondta, nagyon sokat fog fejlődni és iskolába fog járni. Szeretett volna még mondani dolgokat, de nem találta az angol szavakat.

Tartalom átvétel

A támogatók linkjei


  • Vietnami Rehabilitációs Intézet
    Dr.Le Thuy Oanh
    Bp. 1161. Csömöri út 73.
    Tel.: 061-405-7915
  • BútorJavítás.hu