Virág Naplója

Túl vagyunk nagyjából a rossz hír okozta sokkon. Nehéz is lenne szomorkodni két tüneményes vidám kisfiunk mellett töltve a napokat. A tükrözésig teljesen félretettem a kínai úttal kapcsolatos tennivalókat, most viszont már csak három hét van az indulásig. Természetesen a kórházban várnak minket, a repülőjegy is le van foglalva, de intéznivaló még bőven akad. Írtam már, hogy Éva is jön velünk? Petike, Anyu, Éva és én, ez lesz kis csapatunk. Pali és Patrik itthonról erősítenek majd minket.

Az amerikai utunkról sem tudtam még írni, pedig életünk egyik meghatározó hete volt. Ilyen odaadással és profizmussal ritkán találkozik az ember. De nekik van igazuk, gyerekeket gyógyítani így érdemes. Félve írok és beszélek azokról a dolgokról, amiket láttunk, mert valóban túl szép ahhoz, hogy igaz legyen. De igaz, ott voltunk, láttuk.

Szépen haladunk Petikével. A legnagyobb fejlődés a testének megtartásában van. Négykézláb egészen stabilan tartja magát és ülő pozícióban is meg tudja magát tartani a kezeivel a földön maga előtt támaszkodva, úgy egy percig. Ügyesen fordul, egyedül még nem teljesen hasra vagy hátra, de kis segítséggel igen. Elkezdte kúszásnál mozgatni helyes irányba kezeit és lábait. Síkon már halad előre pár centit. És az elején vagyunk még mindig. A reakciói pedig tökéletesen olyanok, mint egy évvel ezelőtt. Egyszerűen úgy viselkedik, mint régen, csak nincsenek meg az eszközei, hogy kifejezze magát. Nagyon sokat mosolyog és nevet, és éppen azokon a dolgokon, amiken egészségesen tenné. Nem sokat gondolok már arra, milyen lenne az életünk, ha ez nem így történt volna. Egyrészt szerencsére leszoktam róla, mert túl fájdalmas volt, másrészt meg egész jól vagyunk így, hogy jól érzi magát Petike. Természetesen minden pillanatban fáj az ezer dolog, amiből kimarad. És valahol a háttérben lebeg az agyunkban a kép, amiért dolgozunk vele együtt, amikor teljesen jól lesz. Látjuk őt. De szerintem azért vagyunk kiegyensúlyozottak, mert se nem a múltban élünk, se nem a jövőben.

Patrik szerdán lesz 5 éves. Régen volt ilyen jól.

Tegnap volt a várva várt gégetükrözés napja. Sajnos nem kaptunk jó híreket, nem tudna gégekanül nélkül lélegezni a kicsink. Amit augusztusban műtéttel helyreállítottak a gégéjében, az gyakorlatilag visszarendeződött a rossz állapotba mostanra, tehát csak komolyabb gégetágító műtéttel, egy hónapokra behelyezett eszközzel lehet rajta segíteni. Ez a hír természetesen önmagában is lecsapott mindannyiunkat, de a másik rossz hír, hogy ilyen műtétet 3 éves kor alatt nem csinálnak…. Tehát ez még jó esetben is sok hónap ebben az állapotban. Napi szinten is elég sok gátat szab ez a mostani helyzet, de nagyjából megtanultunk vele élni. Mindig úgy tekintettünk a kanüljére, mint egy hamarosan megszűnő eszközre, de most szembe kell néznünk, hogy ez valamiféle tartósabb állapot, hiszen még hosszú hónapokig tart. Igazából a legkellemetlenebb benne az, hogy a Petike beszédfejlődése nagyon megcsúszik miatta, hiszen nem hallja a hangját, a sírását sem. Nem tudunk vízi terápiákat használni, és a Dévény torna sem teljes, mert néhány gyakorlat kivitelezése lehetetlen.

Mindenesetre igyekszünk nem elkeseredni, mert nincs értelme, az nem segít.

Egyébként azért nem tudtam írni, mert jó heteink vannak, nagyon sokat dolgozunk Petikével együtt. Attól a naptól, ahogy hazajöttünk Amerikából, és elkezdtük a Domant itthon csinálni, amit imád Petike, nem is emlékszem, hogy lett volna rossz napunk. Olyan sok volt, hogy fáradtak voltunk (magyarul: azt gondoltam, lefekszem ott helyben a folyosón és soha nem kelek fel), de Petike sokat nevet és felgyorsult a fejlődése végre. ÉS TELJESEN ELMÚLT AZ EPILEPSZIÁJA!! Lehetséges, hogy a fonalbeültetéses akupunktúra miatt, azt látjuk, hogy jó a hatása, már a második adagot is megkapta. De igazából ahogy vasárnap délelőtt hazajöttünk Philadelpiaból és azonnal elkezdtük a gyakorlatokat, másfél nap kellett ahhoz, hogy az epilepsziás összerezzenések elmúljanak. Nagyon ügyes Petike. Remélem, hamarosan lesz arra is időm, hogy részletesen leírjam a gyakorlatainkat.

A repülőn ülünk, 6 óra után és még 3 és fél előtt. A fejem már elég rendesen fáj, és olvasni (Glenn Doman: What to do about your brain injuried child) sem tudok már hatékonyan.

Úgyhogy pótolok. Annyi mindenről szerettem volna írni.

A fonalbeültetéshez kaptunk kiegészítő kezeléseket, természetesen vietnámi balzsamot, és úgynevezett moxa-kezelést. Ez azt jelenti, hogy füstölőhöz hasonló, csak lényegesen vastagabb rudakat kell égetni a test megfelelő pontjai felett, ami a Petike esetében azokat a pontokat jelenti, ahová a fonalakat beszúrták. A szervezet jin-jang egyensúlyát segíti. Ez nekem már egy kicsit túl kínai, de nem kérdőjelezem meg a hatékonyságát, végül is több ezer éve csinálják. Kipróbáltuk, bár nem örömmel, mert nincs még nálunk fűtés, és a mobil melegítőeszközöket is mind felvásárolták előlünk. Így hát marad a beöltözés. Azért megpróbáltam részletekben kibontani a kicsit és fölé tartani a füstölő rudat, ahogy kell, de olyan hihetetlenül füstös és büdös, hogy rá kellett jönnünk, ezt beltérben nem lehet használni.

Nyáron kellett volna, ha lenne kertünk.

Nagyon hiányoznak a kicsi fiaim, és bűntudatom van, hogy nem vagyok ott, hogy megosszam a terheket a nagymamákkal. De nyilván azért itt vagyok és nem ott, hogy a most szerzett tudásommal még többet tehessek, ezzel nyugtatom magam. Igazából nem lehet a napi terheket ahhoz hasonlítani, mint amikor az ember egészséges gyerekeket nevel. Tudom, hiszen a két kicsivel voltam otthon és elég nehéz volt. De ez most tényleg ezerszer nehezebb. Így hát nem tudok annak örülni, hogy 9 napig végigalhatom az éjszakákat, mert attól Petike nem alussza végig, hogy én nem vagyok ott.

Most már hatott a fájdalomcsillapítóm, nem vagyok nyűgös, de ez az út hihetetlen. Megállapítottam már az elején, hogy el vagyok szokva azoktól a szituációktól, ahol sok ember van kis helyen. De Pali megnyugtatott, hogy nem csak engem zavar az előttünk ülő család szaga. Aztán amikor a szaghoz hozzászoktunk, tutira hátradöntötték a széküket, ehhez abszolút joguk van, kb 20 centi helyen próbálok elférni. Amikor ebbe is belenyugodtam, a mellettem levő karfára a mögöttem ülő néni előredugta a kilyukadt harisnyás lábát. Olyan kedves öreg néni, nem akarok neki szólni. A közvetett módszerek (rápakolás, könyökölés, Palinak panaszkodás) nem hatottak, így hát már csak nevetek rajta.

A repülőtéren vagyunk már, van még egy szabad félóránk. Egészen jól el tudtunk jönni, Jól vannak a fiúk. EZER KÖSZÖNET A NAGYMAMÁKNAK!

A fonalbeültetéses történet úgy kezdődött, hogy egy viszonylag nagyhírű keleti gyógyítással foglalkozó budapesti intézethez készültünk, és be is jelentkeztem, miután hazaértünk Kínából. A honlapjukon fantasztikus komplex rehabilitációs programról van szó agysérült gyerekek állapotának a javítására, az elveszett funkciók visszahozásában ígérnek segítséget. Ehhez képest nagyon csalódott voltam, amikor felhívtam őket, mert amellett, hogy még hónapokra előre sem tudtak időpontot adni, mert náluk olyan hosszú várólista van, mit képzelek én, ők nem tudják az elveszett agysejteket visszahozni. Természetesen tudom, hogy ezt nem tudják (ezt nem ők tudják). De a Kínában bevált akupunktúrát folytatni akartuk, és szerencsére találtunk másik intézetet, akikről több felől is jókat hallottam. Ide is csak mostanra kaptunk időpontot, de a nyári szabadságok miatt.

Jó érzésem volt az egésszel kapcsolatban, amikor már ott voltunk. Miközben vártunk, olvasgattuk a szóróanyagaikat, és amiről írni szeretnék, azok a fotóalbumok a páciensek képeivel. Több sérült gyereket is láttunk, és láttuk őket a későbbi fotókon gyakorlatilag egészségesen mosolyogva. Azért itt is nagyüzem van, egy vietnami doktornő végzi a beültetést, aki 17 éve csinálja ezt Magyarországon, és ami ma itt van ezen az ágon, az mind tőle indult. Felszívódó cérnát, olyan fél centis darabokat dugott a megfelelő pontokba, Petike minden testrészén. Azt mondta, hogy most az immunrendszer felerősítését és a légzés könnyítését látja a legfontosabbnak, és hogy nagyon sok bénult gyereket gyógyított meg, többek közt a sajátját, aki 13 hónaposan kiesett a másodikról, így szenvedett agysérülést. Fél évig teljesen le volt bénulva, de teljesen helyrejött, most egyetemre jár.

A cérnadarabok három hétig ingerelik a megfelelő pontokat, akkor újakat kap Petike.

Pénteken utazunk New York-ba és onnan tovább Philadelphiába. Most már nagyon készülődünk. Amíg távoli időpont volt, izgalmasnak tűnt az út, most egyre inkább hatalmába kerít az aggodalom, hogyan fogom itthon hagyni a gyerekeket. Soha nem miattuk aggódom, tudom, hogy a család tökéletesen vigyáz rájuk, nekem fognak rettenetesen hiányozni. Nagyon keveseket aludtunk az elmúlt napokban. Petike sűrűn ébred, nehezen alszik el és nyűgös a fáradtságtól. Szomorú vagyok és fáradt. De az biztos, hogy a tanfolyamon már nem lesz időm magam sajnálni. A hazatérők azt mondják, kifacsarva és óriási tervekkel, feltöltődve jönnek ki a szülők az Intézet kapuján. Nagyon sok kérdésre szeretnénk választ kapni, valóban sokat várunk ettől.

A hét eseménye a cérnabeültetés volt. Holnap írok róla részletesen, nagyon érdekes az egész, pozitív érzéseim vannak ezzel kapcsolatban. Egyelőre nyűgös volt utána Petike, ez elvileg két nap. Remélem, holnapra jobban lesz.

Eltelt az augusztus anélkül, hogy írtam volna… Visszanézve nem csodálkozom rajta. A hónap eleje egészen jó volt, aztán mélyebben voltuk. Szűk két héten belül volt például a kicsi keresztfiunk Ati keresztelője, hagyott itt minket a Pali nagypapája és volt a Petike műtétje. És babahíreink is vannak!. (Nem házon belül) Szóval egészen olyan, mintha az élet folyna és folytatódna, de igazából nem. Ahhoz azért kellene, hogy például játszani tudjon a kicsink…

Dolgos heteink voltak Katival (konduktor), augusztusban majdnem minden nap jött Petihez, és ez az intenzív indítás gyümölcsözőnek tűnik. A konduktív pedagógia egészen más, mint amiket mi eddig csináltunk, de nagyon jól kiegészíti az eddigi terápiáink sorát, valóban már csak ez hiányzott! Kati forogni, ülni, nyúlni, kúszni, mászni, járni stb. stb. tanítja Petit, fáradhatatlanul énekelve neki. Később segíteni fog az étkezés és beszéd újratanulásában is. Ő is elégedett azzal, amit Peti ilyen rövid idő alatt is fejlődött, főleg a fejtartásban és az ülésben. Számunkra a legnagyobb szám a biliztetés, amivel ugye még akkor sem lennénk késésben, ha nem lett volna a baleset. Nagyon hamar sikeres volt, gyakorlatilag második ráülésnél, és nem részletezem, de mindenféle sikerek. Kati is megerősít minket abban, amit mi tudunk, hogy Petike nagyon okos fiú, csak az önkifejezéssel és koordinációval van gond. A sikeres bilizés ennek közvetlen bizonyítéka.

Augusztusban annak is eljött az ideje, hogy az epilepsziás megmozdulásokat rendezzük. Főleg mert Éva szerint gátolják a továbblépést az erős összerezzenések, ami inkább túlreagálás, mint epilepszia és a neurológusunk szerint is inkább kellemetlen, mint veszélyes, de azért magától nem látszott rendeződni. Így elsőre kapott egy gyógyszert, Frisium a neve. Nos, ez nem hatott, viszont mellékhatásként olyan sok váladékot jött a kanüljén keresztül , hogy nagyon gyorsan leálltunk vele, hiszen a műtétre tökéletesen tiszta tüdővel kellett mennünk. Bár a neurológusunk egy másik gyógyszert ajánlott a mellékhatás megszüntetésére, ami számunkra képtelen ötletnek tűnt. Így hát a műtét után folytattuk a sort a Nootropil-lal, ami lényegében agyserkentő. Ez egyből elmulasztotta a rezzenéseket és első két napon nagyon jó volt a hatása a Peti viselkedésére is, éberebb volt, jobban köztünk volt, harmadik naptól viszont olyan nyugtalanság és feszítés vett erőt rajta, amihez hasonlót csak Kína előtt láttunk. Most az eddigi mini adagot felezzük, de én úgy érzem, ez még hosszú menet lesz. Most viszont az amerikai utunk miatt nem kísérletezhetünk ezzel a nyugtalansággal. Ezekben a feszítős napokban nem az a baj, hogy hosszúak a napok, hanem hogy az éjszakák is azok. Hárman vagyunk szolgálatban, és hullafáradtak vagyunk folyamatosan. Tehát ha ilyen állapotban lesz jövő héten is, akkor nem tudunk elutazni.(Pali és én készülünk nagyon-nagyon a Doman-kurzusra.) Varga Mama és az én keresztmamám felváltva jönnek Anyunak segíteni, nagyon hálásak vagyunk nekik, hogy lehetővé teszik, hogy elmenjünk.

És augusztus nagy eseménye, a gégeműtét! A történéseket már leírta Pali, én csak annyit fűznék hozzá, hogy ha minden orvos olyan lenne, mint a Peti gégészei, az nagyon jó lenne mindenkinek.

Jó hír: következő kínai kezelés november 10. és december 10. között realizálódni látszik! Igazából már azt is tudjuk, melyik szobában leszünk. Nagyon örülünk és várjuk. Egyébként most sok minden van az életünkben, ezért is nem nagyon írtam.

Éva szabadságságát úgy próbáljuk átvészelni, hogy kerestünk egy konduktort, akivel már el is kezdtünk dolgozni, ő házhoz fog járni és amit eddig láttam, azzal nagyon elégedett vagyok.

Sokat nevet Petike!

Három nagy lépést is tettünk az elmúlt napokban. A hétvégét Hböszörményben töltöttük, ami régen az életünk normális menetéhez tartozott, most azonban nem voltunk november óta. Többször is terveztük már, de nem volt Petike olyan állapotban, hogy ki mertük volna mozdítani. Kisebb megmozdulásaink eléggé kudarcosak voltak, úgy éreztük, nem tolerálja jól a változásokat. De a múlt héten olyan jól ment minden, hogy pénteken hazautaztunk. Bár az autópályán baleset balesetet ért, így 2 óra helyett 3 volt a menetidő, és Petike nem aludt, egész jól tűrte az utat. Az ottlétet meg nagyon jól, sokkal jobban aludt, mint bármikor, mindkét éjszakát ébredés nélkül aludta végig. Nagyon jól sikerült a hétvégénk! Jó volt a családdal ünnepelni Pali születésnapját.

Ma pedig elmentünk piknikezni a Feneketlen tóhoz. Kenguruban, sőt még a villamosra is felszálltunk. Ez az út is nagy siker volt. Végre tudunk csinálni olyan dolgokat, amiket régen!

A harmadik lépésünk pedig az első nevetés!!!!! Zsófi, a gyógypedagógusa két hét szabadság után azt mondja, nagyon sokat alakult a Peti figyelme. Szerintünk is.

Vasárnap hihetetlen napunk volt, Petike kb. tízszer mosolygott, ami úgy kétszerese annak, amivel a baleset óta összesen megajándékozott minket. Mosolygott szeretgetésre, éneklésre, tornáztatásra, csikizésre, a forgó zenélőjére. A bhrg elemekre különösen fogékony volt, van egy fejjel lefelé lógatós feladat, azt is végigmosolyogta. Azóta is sokat mosolyog, naponta többször is.

Nehéz héten vagyunk túl. Valamikor a múlt hétvégén kezdődött a sírós időszakunk. Nem láttunk semmi különös okát, de sokat sírt Petike, aztán a sírással együtt sokat feszített is, majd a feszítés eredménye hőemelkedés lett, ami még kellemetlenebb közérzetet okozott neki. Nem könnyű ebből a körből kilépni… Közben zajlott a műtét előtti kivizsgálás, a leletei jók, tehát nem aggódtunk nagyon. Évánál is ügyesen tornázott, csak nehezek voltak a napok. Ráadásul az evés is problémásabb a megszokottnál, sokszor hányt. Alapból sem szeret enni, úgy látjuk fél a nyeléstől. Végül is amekkora fémdarab van a nyakában, ez nem csoda. A hányásra találtunk megoldást, két napja csak kicsi adagokat kap, csak annyit, amennyi ellen még nem tiltakozik. Most már meg tudjuk tenni ezt, nem fenyegeti kiszáradás, úgy két hete csodálatosan iszik ugyanis cumisüvegből, csőrös cumival. A feszítést meg úgy állítottuk le, hogy kicsit visszaemeltük a Baclofen-adagját. Elég jellemzően így haladunk előre mindenben, kettő lépés előre, egy hátra, majd kettő előre, egy hátra. A visszalépések nagyon nehezek, Petikének a legjobban. Pedig piciket lépünk mindenben, csak valahogy így hullámzik a fejlődése. Ma végre jól van.

Közben Patrik sem volt velünk, nagyon nehezen viseltem. Petike is sokkal jobban van, ha Patrik itthon van, nagyon figyel rá.

Elindítottuk az őszi kínai kezelés szervezését! Novemberben szeretnénk menni, még nem kaptunk időpontot, de most töltögetjük a jelentkezési lapot.

Az olaszországi Doman-kurzusról lemondtunk, a műtét is éppen arra az időszakra esik. Így hát szeptemberben Philadelphiába megyünk AZ INTÉZETbe!!!! Érdekes módon ez kerül mindennel együtt kevesebbe is, és a módszer megalkotói tartják a kurzust. Nagyon sok gyereket gyógyítottak meg, illetve tanították meg a szülőket a gyereküket meggyógyítani az elmúlt kb. 50 év alatt. Glenn Doman-nal találkozni számunkra most mindennél nagyobb szám.