Virág Naplója

Jól van Petike, az este még 10-kor felébredt, akkor rosszul volt egy kicsit, de szerencsére könnyen múlt és könnyen vissza is aludt. Ma éjszaka másodjára fordult elő, hogy az éjszakás nővér bejött a szobánkba, kulccsal, mert éjszakánként belülről ráfordítjuk. Megnézte Petikét, engem meg úgy felébresztett, hogy még 2 órán keresztül nem tudtam visszaaludni. Ez volt az a két óra, amikor Petike jól aludt… Először akkor rontott ránk a nővér kulccsal, úgy egy hete, amikor a fotelt nekitoltam a falnak és mögé szorult a nővérhívó. Egyébként békén hagynak itt minket, érdekes keveréke ez a hely a kórháznak és a szállodának.

Ma Martin beszédes kedvében volt, amíg Petikét masszírozta. Mivel nagyon keveset beszél angolul, akadozik a társalgásunk. De ma volt segítsége, van itt egy spanyol-kínai fordító, annak kiabált át mondatonként kínaiul a szomszéd terembe, ő segített Martinnak az angollal, érdekes volt a spanyol, majd kínai akcentussal átszűrt angol.(De ha valaki beszél kínaiul, angolul és spanyolul, a Föld népességének jelentős részével szót ért, nem?) Megkérdezte, hányan élnek Budapesten, Magyarországon. Kicsit nevetett, amikor megmondtam. Hangzhou-ban 6 millió ember él, Xiaoshan-ban , a külvárosi részben, ahol vagyunk, még 1 millió.

Kapott egy magyar állásajánlatot Martin, és valószínűleg el is fogadja.

A mai volt a legsimább délután az őssejtesek között. Már este 8 óra van, egy órája alszik Petike, és nem volt rosszul. Az altatás elment, mint délutáni alvás, egy óra helyett hármat volt a műtőben, mert nem akart felébredni utána. Aztán ébren hozták fel és nem is volt nyűgös, nem okozott gondot a háton fekvés, jólesően pihent. Reméljük, az éjszakánk is ilyen nyugodt lesz.

Ránk férne, mert nagyon keveseket alszunk, egyre fáradtabbak vagyunk. Lényegesen ingerszegényebb környezetben vagyunk itt, mint otthon, ez eléggé megnehezíti a Petike szórakoztatását, nem is fárad el eléggé. Jó hangulatban telnek a napok egyébként, csak Patrikról meg Apáról nem szabad beszélni, mert vigasztalhatatlan zokogással reagál az említésükre a kicsim. Úgy sem, hogy a nevüket nem mondjuk ki. A fogzáson még nem vagyunk túl.

Csütörtökön kikísértük Évát a repülőtérre, szerencsésen haza is érkezett. Gyorsan telt el az a két hét, amíg itt volt velünk. Az elmúlt néhány éjszakánk megint nehéz volt, Petikének fájdalmasan jön 2 hátsó foga, nagyon nehezen törnek át így, hogy nem rág velük. Nagyjából éjféltől reggel 5-ig alszik, és eközben még 3-4-szer felébreszti a fájdalom.

Pénteken megkapta a következő adag őssejtet, ezúttal vénásan. Ez teljesen probléma- és mellékhatás-mentes, csak lefolyik egy infúzió. Most viszont nehezen szúrták meg, nem találtak megfelelő vénát. Igaz, inkább keresgéltek, mint szurkáltak, de nehezen tűrtük. Ettől a kellemetlenségtől eltekintve rendben zajlott a kezelés.

Ma délelőtt még Martin kezelte, délután meg kimentünk egy közeli parkba. Riksával mentünk is, jöttünk is, ritkán vesszük igénybe, elég furcsa, hogy egy ember húz…(biciklivel, vagy motorosan). Ez itt a természetes, és nagyon olcsó, így hát, ha Petikével megyünk ki, általában így közlekedünk. Most pár napja megint hétágra süt a nap, igyekszünk is kihasználni, hogy ennyivel rövidebb a telünk. Mi egy szál pólóban (háromban) ültünk egy padon, úgy húsz fok volt, ahogy odasütött a nap. Mondanom se kell, hogy a helyiek nagykabátban leálltak minket bámulni, szerintük tél van.

Ma beszéltem a tulajdonosokkal. John-nal már tavasszal is találkoztam, most viszont érdemleges információkat szereztem tőle a Magyarországon nyíló klinikájukról. Egy év múlva nyílik Budapest környékén, annyi idő az engedélyeket beszerezni. Már konkrét a hely, és a legjobb rehabilitációs szakemberek dolgoznak majd ott. Azt mondja, a most nyílt magyar magánklinikának nincs még engedélye embereket kezelni.

Többen kérdezték tőlünk, miért jöttünk el Kínáig, amikor Kijevben kevesebbért is hozzá lehet jutni ugyanehhez a kezeléshez. A különbség az, hogy itt, Kínában Petike köldökzsinórvérből nyert sejteket kap, Ukrajnában pedig úgynevezett embrionális sejteket adnak, ami gyakorlatilag abortált magzatokból származik. Ez számunkra nagy különbség. Nyilván ha nem lenne ez a lehetőség, és nem lenne a saját sejtek visszaültetésének lehetősége sem, nagyon szeretnénk embrionális őssejtet. A most nyílt magyar helyen is embrionális sejtekről van szó, nem tudom, már gyógyítanak-e vele.

De reméljük, egy év múlva Magyarországon is lesz őssejt-kezelés köldökzsinórvérből. Mindenesetre John azt mondja, minden hónapban jár ez ügyben Budapesten. Az édesapja, aki a valódi tulajdonos, állítólag híres kardiológus. Nagyon sürögnek, forognak, érdeklődnek, mondják is, szeretnék, ha minden rendben menne itt. Rendben is megy.

Szép napunk volt, igazán jó híreket kaptunk. Szerencsére elhoztam a múltkori CT-felvételt.

Láttam én rajta egyből, hogy mitől jobb a mostani, de az orvos is megmutatta. Nyilván sírtunk örömünkben és az itteniek is nagyon örültek. Hiszen ez bizonyíték arra, hogy működik a beültetés. Ott vannak az új sejtek, az új agyállomány, még keményebben fogunk dolgozni, hogy megtanítsuk, mit kell csinálnia.

Délután elmentünk a West Lake-hez, amit a legfőbb látnivalóként emlegetnek, olyasmi mint ha a Városligetben lenne a Velencei-tó és kínai hajók úszkálnának rajta. Csak nem fürdenek benne az emberek, nem esznek és nem isznak.

Csónakáztunk, aztán álltuk a csodálkozó emberek hadát. Volt, aki konkrétan elkérte Petikét és lefotózta vele a családot, Évának a kezébe nyomtak egy csecsemőt, úgy fotózkodtak vele. A fiatalok észrevétlenül fotóztak minket a telefonjukkal, majd 3 méterrel arrébb vihorászva mutogatták. Leültünk a parti kőpadok egyikén, Petike elaludt. Jó volt, hogy keresztülautóztunk a városon, nagyjából ennyit fogunk látni belőle. Rá kellett jönnöm, hogy a kórház egy viszonylag szegény külvárosi részben van. A városban rengeteg építkezés van, üzletek, szállodák, és városiasabb életet élő emberek.

Petike nagyon elfárad mostanában estére, vacsorázni már nem is tudott ma sem, tegnap sem, nagyon nyűgös, szétharapta a száját. Napközben jó a kedve, de este már semmi sem tetszik. Mi is rendesen napról napra fáradtabbak vagyunk.

Tegnap megkapta Petike a másodok adag őssejtet. Délután 3-ra volt kiírva, próbáltuk ébren tartani addig, hogy délután tudjon pihenni, amikor a hátán kell feküdnie 6 órán keresztül. Ez nem ment sajnos, Martin masszázsa alatt teljesen ellazult és ellentmondást nem tűrve bealudt. Jól telt a napunk, bár délután már türelmetlenek voltunk egy kicsit, csúszás is volt. Amikor kísértük Petikét a műtőbe, találkoztunk a váratlan páciensekkel, egy magzatmázas gyönyörű ikerpárral, két pindurka kínai kisfiúval. Ezúttal simán ment az altatás és a beadás is, jó állapotban hozták fel a kicsimet. Valamiért ez az altatás jobban megviseli, mint amikor otthon altatják, kicsit rosszul volt most is utána, öklendezett és fájt is valamije. De a legjobban az viselte meg, hogy nem vettük fel, nem vehettük fel. Azért tartottuk benne a lelket, este 8-kor aludt el, és néhány rövid ébrenléttől eltekintve aludt reggelig. Ezúttal nem lázasodott be és ma már teljesen jól volt.

Ma CT vizsgálatra vittük a földszintre. Nagyon tetszik, ahogyan itt csináljak. 11-kor jött Wendy, hogy indulhatunk. Levittük, beraktuk a gépbe, megcsinálták a felvételt és feljöttünk. Én védőköpenyben állhattam mellette, így nyugton tudtam tartani arra az egy percre. Nem igényelt altatást, egész napos rosszullétet, stb.

Jól vagyunk itt, minden pillanatban értékeljük, hogy itt lehetünk, de nagyon hiányoznak az otthoniak, tisztességesen megszámolom a napokat minden reggel.

Újra nagy nap virradt, bár otthon még vasárnap, késő este van, az imént beszéltem Palival.

Készülődünk a mai kezelésre. Jól aludtunk, bár Petike korán kelt (4 óra 10 még őt ismerve is korai).

Ma megint 10 beteg kap őssejtet. Főleg felnőtt gerincsérültek vannak ebben a hónapban itt a szinten, gondolom, nagyjából egy időpontot adtak nekik, mert speciális kezelést kapnak. Összesen 3 gyerek van most.

Ma reggel szereznünk kellett egy hősugárzót, mert tegnap eléggé lehűlt az idő, és itt nincs fűtés, már 2 napja vacogtunk. Most végre kisütött a nap, talán egy kicsit vidámabb napjaink lesznek.

Túl vagyunk az első kezelés kellemetlen utóhatásain, tegnap még bágyadt volt Petike és hőemelkedése volt, ma már teljesen jól van. Kifelejtettem a sikertelen szúrás történetének leírásából, hogy miután én már tudtam, hogy nem sikerült megszúrni, altatják a délután folyamán, még eltelt egy pár perc, amíg kihozták a műtőből. Én reszketve álltam a folyosón, hogyan kínozták meg, mennyire viselte meg a viaskodás… Legnagyobb meglepetésemre győztes mosollyal az arcán tolták ki. Ő volt az erősebb ezúttal. Persze a válium is segített.

Nagyon szereti Petike itt a nővérkéket, mindig mosolyog rájuk, a nagyvizit, amikor egyszerre 3-4 nővér is van a szobában, a kedvence. Én is csak a legjobbakat tudom róluk mondani, a hozzáállásuk verhetetlen, szívvel-lélekkel vannak itt velünk. Tökéletesen szúrnak és emellett a telefonjukban őrzik a kisfiam képét.

Évával elmentünk a tradicionális kínai piacra, nagyon szép volt, és polipot ebédeltünk! Mai nappal sajnos beállt az esős idő, bár hideg nincs, 14 fok körül van.

A kínaiak úgy tűnik félnek a 4-es számtól. Eddig nem gondolkoztam rajta, miért 3B a szobánk száma, nincs másik B-s szoba. Aztán feltűnt, hogy a liftben sincs 4. és 14. emelet, 3B, 13B van helyette. Megkérdeztem a nővért, azt mondja, régen rossz szám volt a 4. Nagyon rég nem lehetett, ez a kórház másfél éve épült. Nekünk a szerencse-számunk egyébként, és mi magunk kértük előre ezt a szobát, mert kétszer akkora, mint a többi.

Szerda este van, 10 óra elmúlt, most már csendes minden. Elég húzós nap volt. A délelőttünk úgy zajlott, ahogy itt a délelőttök fognak: akupunktúra, elektromos kezelés, Martin-féle masszázs. Aztán Éva kezelte Petikét, de nem tudta befejezni, mert jöttek a nővérek előkészíteni az őssejt beadására. Bevitték ide, a 20. emeleti műtőbe, és én éreztem, hogy soká hozzák már… Jött is az orvos a tolmáccsal (ez elég rossz pillanat volt), de szerencsére nem volt baj. Csak Petike nem kooperált az orvossal, ahogy ők mondták, túl erős volt. Gyakorlatilag kifeszítette magát, nem tudták helyi érzéstelenítésben megszúrni a gerincét. Ez azt jelenti, hogy altatni kellett a mai őssejt adag beadásához, és altatásban kapja a többit is a 3. emeleten, ahol a többi műtét is zajlik a kórházban. Ez azért jobban megviselte, a délután egy részét nyugtalanul, sírósan töltötte, és hányt is. De most már jól van, szépen alszik.

De hogy ne rémítsek meg senkit, mellékelek egy mosolygós akupunktúrás képet.

Fogynak a napok az útig, elég sokkoló a gondolat, hogy egy hét múlva már repülőn ülünk. Egyébként nem félek sem az utazástól, sem az ott történő dolgoktól, sem semmitől. Rendben lesz minden. Nagyjából készen állunk mindennel, bár a stressz-szintünk a héten már az eget verdeste az intéznivalók sűrűjében.

Nagyon ügyes és vidám Petike, mindenki dicséri. Kati (konduktor) kérdezte ma, hogy mit csinálunk a látásával, hogy ilyen szépen alakul. A domanos látás-gyakorlatokat.

A héten neurológusnál is jártunk kontrollvizsgálaton, szintén dicséreteket zsebeltünk be, egyértelmű a javulás mindenben. És egy picike epilepszia sincs már, semmi, semmi.

Ígérem, hogy Kínában teszek fel már Petikéről friss képeket. Azért ott sűrűbben le tudok ülni a géphez, mint itthon, legalábbis áprilisban úgy volt.