Virág Naplója

Húsvét van gyakorlatilag, esik az eső. Eléggé féltem ettől az ünneptől, kicsit még a karácsonynál is nehezebb, de aztán valóban ünnep lett Dominik (unokatesó) születésével. Így nagyon szép lett a nap! A hosszú hétvége meg újra arra jó, hogy sok-sok-sok domanos feladatot csináljunk. Most kell a havi beszámolót is küldenünk nekik az intézetbe, elég komoly adminisztráció, mindenre kiterjedő kérdőívet kell kitöltenünk és videofelvételt is küldünk. Hálistennek van változás bőven az elmúlt két hónapban is. Folytatjuk a hiperbár oxigén kezelést is, most jó lendülettel kezdtük kis szünet után, és napról napra látjuk az eredményét, egyre figyelmesebb Peti.

Az elmúlt hetek nagy eseménye a rágás beindulása. A baleset óta pépes ételt kapott Petike, és nem szerette az ételt a szájában. Nem volt olyan étel, ami örömet okozott volna neki, esetleg kevésbé ellenkezett, például egy csokipudingnak. Mostanában kezdtük látni, hogy próbálja harapni és rágni a főzelékeket. Egy alkalommal láttam rajta, hogy szívesen enne a Patrik kiflijéből és megkínáltuk egy pici falatka puha kiflivel. Annyira jól boldogult vele, hogy aztán azonnal csokit kapott, amiből ügyesen leharapdálta a kis falatokat, mielőtt megrágta. Azóta mindennap gyakoroljuk, és lassan kezdi élvezni az ízeket. Nem csak az ő részéről nagy lépés ez, hanem a miénkről is. A félrenyelése után egy ideig komolyan rosszul voltam, amikor Patrik valami szilárdat tett a szájába (és ugye ez nem ritkán történt). Túlléptem ezen, úgy érzem. Tényleg nem szokott félrenyelni Peti, és a kanül miatt egyébként is biztonságban van. Tehát örülünk és gyakorlunk.

A másik nagy esemény, hogy a látása megint sokat fejlődött. Bár még mindig nem tart szemkontaktust, de egyre többször az arcunkra néz, szemünkbe néz. És sokkal jobban lát, mint gondoltuk! Egy alkalommal egy pohár vizet tartott Anyu Petike elé, ő pedig azonnal jelezte, hogy inni akar belőle. Nem gondoltuk, hogy ilyen jól lát ennyire nem kontrasztos dolgokat is.

Évánál Dévény-órán változóan teljesítünk, mostanában nagyon ellenkezik Peti, valahogy sokkal jobban ki tudja fejezni az akaratát és a nemtetszését. Szintén változóan teljesítünk Katinál, de a változó itt én vagyok, ha én segítek nekik, Peti keservesen panaszkodik nekem, ha én nem vagyok a közelben, örömmel végzi a feladatokat, megvannak a kedvenc dalai, azoknál nevet. És nagyon ügyes! Valamelyik nap addig ült segítség nélkül egyedül törökülésben maga előtt támaszkodva, amíg 66-ig Kati számolt !

Töltöttünk egy napot a kórházban is, kiesett a pici tubus a füléből, azt pótolni kellett, altatásban csinálják ezt. Őrült nap volt, a leletei közül hiányzott a vizelet-eredmény, egyszerűen nem sikerült pisilnie, és mivel a többi lelet rendben volt, mindenki legyintett rá, nem is fontos. Kivéve persze az altatóorvost, aki dönt, és ezúttal azt döntötte, addig nem altatja, amíg nincs negatív lelet. Éhgyomorra mentünk reggel, és nagyon reménytelennek tűnt, ahogy vártuk, hogy végre belepisiljen a zacskóba. Amibe egyébként sem szokott. Reggel ő lett volna az első, tíz perces beavatkozás volt egyébként. Délután egykor infúziót kapott, csak aztán sikerült pisilnie, addig egy korty bármi nélkül töltötte a napot. Ráadásul reggel megkapta az altatás előtti nyugtatót tévesen, mert a nővér azt hitte, akkor kell, és amikor annak kiment a hatása, még nyűgösebben viselte, mint előtte. De bekerült a tubus végül délután kettő körül.

Előtte volt egy középfül gyulladása, vérzett a füle, ijesztő volt. Most már rendben van. Mindig pénteken megyünk a gégészetre, már második pénteken mondja az orvosa, hogy a Peti füle rendben van, bár a gégéje lenne már ilyen jó. Június 19-én megyünk a gégetágító műtétre. Akkor majd tutira belepisil valaki abba a zacskóba. ( Nyilván Petike J).

Két héttel ezelőtt vittük Petikét Olaszországba, Faugliába, ahol az Instituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano működik, ami gyakorlatilag a philadelphiai Doman Intézet európai kistestvére. A januárt és a júliust számos szakember tölti itt, hogy európai gyerekeket fogadhassanak. Nem volt könnyű időpontot kapni. Annak, hogy fogadják a gyereket, előfeltétele, hogy a szülők (mégpedig mindkettő!) részt vegyen a „What to do about your brain injured child” (Mit tégy agysérült gyerekeddel) tanfolyamon, amit mi meg is tettünk szeptemberben. Akkor ide a januárra már csak a várólistán volt hely. De mi már előző júliusban sem kaptunk helyet. Így hát kis rábeszélésre, erre hivatkozva lett időpontunk. Most az első felmérő vizsgálatra mentünk, és az első program-összeállításra. Hétfőn és kedden Petikét vizsgálták, felmérték a képességeit. Mi is megtettük ezt a tanfolyam alapján, mint most kiderült, nagyon pontosan. Egészen reális képünk van a kisfiunkról. Aztán szerdán és csütörtökön betanítottak minket a programra, vagyishogy pontosítottuk a feladatokat, amiket már csinálgattunk. A lényegi különbség a mennyiségben lesz, egyébként egészen jól csináltuk a tanfolyam és a könyvek alapján.

A program elkezdésének első lépése a kitűnő általános egészségi állapot elérése. Két eszközünk van erre, az egyik a maszkolás, ami saját légző-lélegeztető programjuk, lényege, hogy több oxigént vegyen föl a szervezet normál légzés közben. A másik a diéta, ami olyan szigorúnak tűnt első hallásra a tanfolyamon, hogy nem vettük komolyan. Gondoltuk, ez az amerikaiaknak szól, akik műkajákon élnek, mi egyébként is egészségesen eszünk. El sem tudtam képzelni, hogyan lehetne megvalósítani a tej-, cukor-, búza-, kukoricamentes diétát. És sok minden van még tiltólistán, a citrusféléktől a szójáig. A diéta célja, hogy az agyat tökéletesen ellássa mindennel és főleg folyamatosan, nem pedig meg-megdobva a cukorszintet. Amiből állnak az étkezések: zöldségek, húsok, gyümölcsök, gabonák a búzát kivéve, olajak, és sok-sokféle mag. Tehát első hallásra is van benne ráció, csak a megvalósítása tűnt nehéznek. Tejpépet és pudingokat főzelékre cserélni, amiből nagyon keveset sikerült eddig is elfogadtatni Petikével? Most már látjuk, csak elhatározás kérdése volt. Egyszerűen csak elkezdtük, és nagyon megy! Eddig szájbeharapás volt a reakció a főzelékfélékre, minden nem-édes ételre. Most meg habzsolja Petike a jobbnál jobb húsos-zöldséges menüket. Én arra gondolok, hogy mivel elhagytuk a túlédesített, túlfinomított, csak kalóriában dús, de egyébként üres ételeket, szabad utat kaptak az ízek. De ez az, ami nem megy csak félig. Nem lehet kicsit így enni, kicsit úgy. Anyu tegnap megállapította, hogy az evős program bevezetéséből ötöst kapnánk. Petike meg hatost. Az energiát a zsírokból nyeri, nem a cukorból elsősorban. És nagyon finom ételeket kap. Például csirkepörkölt, barna rizzsel, cukkíni, póré, sárgarépa összeturmixolva és még egy kicsi olívaolajjal dúsítva. Másik tipikus étel: alma, körte, dió összeturmixolva árpapehellyel.

Ma Katinál voltunk konduktív terápiás órán, nagyon ügyes volt Petike, most és előző alkalommal láttuk tőle, hogy nyúl a játékért, ez nagyon fontos lépés. Eddig is tudtuk, hogy tudja, hogy ott van, csak nem tudja koordinálni a mozgását. De reméljük, ez most beindul. Múlt héten elkeserített, hogy Éva szerint Peti visszalépett, elhagyott egy pár mozdulatot, amit az utazásunk előtt elkezdett, és nagyon passzív volt két alkalommal is. Több oka lehet, én arra gondoltam, bujkál valamilyen betegség benne, de nem. Úgy egy hete megint elég rosszul alszunk, valószínűleg egyszerűen csak fáradt volt. Most Éva utazott el, meglátjuk, milyen lesz, ha visszajön. Most egy kicsit megnyugodtam, mert Kati óráján hosszú, komoly programot csinált végig nagyon ügyesen. A legnagyobb baj, hogy nála nem úgy van a pihenés, mint egy egészséges gyereknél, hogy ha nincs semmi feladat, akkor pihenhet. Számára az a legkimerítőbb és nyilván a legfrusztrálóbb, ha nem történik semmi, mert akkor nem történik semmi, nem kap a külvilágból jeleket. Én azt gondolom, éppen azért volt most passzív, mert előző héten, az utazás alatt nem érte elég inger. Hosszú órák az autóban, hosszú órák az expertekre várakozva, és a házban, ahol laktunk, nem tudtuk tornáztatni, mert nagyon hideg volt, kabátban vacogtunk, szóba se jött, hogy a földre letegyük. Az alvás oldaláról lehetne inkább ezt a fáradtságot megfogni. Domanék válasza az alvási gondokra a diéta és a maszkolás.

És rászántuk magunkat, hogy szétrobbantsuk a hálószobánkat. Eddig a nappaliban szerzett mind nagyobb és nagyobb teret a Petike torna- és játszótere. Most végleg kiszorította az utolsó bútordarabokat, a kanapét és a tévét is. A hálószobánkat felszámoltuk, lett belőle egy picike nappali, mi meg a földön alszunk a tornaszőnyegen. A Petike kúszásprogramjának része, hogy hason aludjon valamilyen viszonylag szilárd felületen, a tornázóhelye tökéletes erre, polifoamhoz hasonló anyag, csak masszívabb. A programnak nem része, hogy a szülő is ott aludjon, de mi nem tudjuk máshogy elképzelni, együtt alszunk a földön. Elég kemény…

Nyűgösek voltunk mindannyian, nem is akartam írni, mert úgy éreztem, nagyon nehezek lettek a súlyok, amiket cipelek, és nem szerettem volni úgy írni más dolgokról, hogy közben hallgatok a gondjaimról. Az meg, hogy leírjam és ezáltal testet adjak a problémáknak, nem segít, sőt. Mindannyian túlságosan le vagyunk terhelve mindenféle értelemben. Muszáj a jó dolgokra koncentrálnunk, ez többnyire megy is.

Már több mint egy hete, hogy elhagytuk a maradék pici gyógyszert is, teljesen gyógyszermentes a kisfiam!!! Nem kis része van ebben szerintem a hiperbár terápiának, amit folyamatosan csinálunk azóta is.

Közben készülünk a farsangra. Féltünk tőle, mert Patrik euoplocaphalus akart lenni, amit szerintem csak ő tud, hogy mi, meg néhány dínókutató. Elég meredek ötletnek tűnt… Aztán lejjebb adta „Na jó, akkor pteranodon!” (szintén őshüllő). De most kitalálta, hogy dobókocka lesz, ez kicsit családbarátabb ötlet. De el ne mondjátok, meglepetés! Majd pénteken teszek fel képet a kis dobókockáról. És hátha nem felejtem el végre, hogy Kati órájára is vigyem a fényképezőgépet.

Sűrű napjaink vannak, de ezt most így kell, a szokásosnál is jobban megnyomni, hogy az érdeklődő sejteknek legyen mi után érdeklődni. Ma reggel például ötkor kialudva ébredt Petike, az apukája kelt vele, hogy domanozzanak egy órát: kúszás a lejtőn, lovaglás, látásgyakorlatok a képekkel és a zseblámpával. Aztán hatkor reggelizett, még visszaaludt egy kicsit Mama karjában, de nyolcra hadra készen kellett (volna) állnunk, jött Kati egy órás konduktív terápiára. Aztán tízórai, majd indulás Évához dévényezni…. Négytől pedig hiperbár, itt vagyunk most. És teljesen egyértelmű, hogy mit csinálunk, ha hazaérünk és Petike megvacsorázott. Domanozunk természetesen, amíg el nem álmosodik, és ez nem szokott korán lenni. Tudom, ez most kemény. Sajnos nem lehet ahhoz hasonlítani, amikor egy gyerek egész nap játszhat. De azért dolgozunk most, hogy minél hamarabb játszhasson egész nap. Ez csak így megy.

Rossz hírt kaptunk a napokban. Az ősszel Philadelphia-ban a Doman-kurzuson közel került a szívünkhöz egy pár. New York-ban éltek, de valamelyik dél-amerikai országból származtak, csodás latin temperamentummal beszéltek (emellett Maya, Adriana anyukája német családjától tipikus német külsőt örökölt, igazi szőke-kékszeműt). Hihetetlenül lelkesek voltak a programmal kapcsolatban, mindenre képesek voltak az akkor egyéves kislányukért, akit addig nem láttak mosolyogni, ülni, enni. Most ért el hozzánk ennek a kicsi lánynak, Adriana-nak a halálhíre. Nem tudom, mi történt és nem tudom, mikor kérdezhetem meg. Annyira vidámak voltak és annyira lelkesek, az apuka szemész, és a második napon nevetve mesélte, hogy máris változtatott egy betege kezelésén az ott tanultak alapján. Csinálni akartunk velük egy levelezési listát, hogy kövessük a programot akkor kezdő gyerekek fejlődését, és hogy egyáltalán kommunikáljunk, de mindenki a saját gyerekével volt elfoglalva, és nem lett tett a szavakból. És min mehettek át azóta. Volt akkor egy olyan kérdés, kérés, hogy tegye fel a kezét, aki a gyereke életét érzi veszélyben, azért van itt. Az ő kezük fent volt.

Nekünk mostanában van egy éve, hogy hazajöttünk a kórházból. Nagyjából most mondhatom, hogy otthon vagyunk, és a lakásunk nem csak betegápolás helyszíne, hanem valamennyire el is tudjuk engedni magunkat, illetve el tudnánk, ha lenne rá időnk. Most, hogy már nem függ Petike gyógyszerektől, azt hiszem, főleg ezért érzem magam könnyebben.

Két napja kicsit elkiabáltam a fiúk egészségét. Másnap reggelre Patrik nagyon náthásan, tüsszögősen, köhögősen ébredt. Aznap sehova nem kellett Petikével mennünk, házon belül voltak a programok (a hiperbáron kívül természetesen), így hát úgy döntöttünk, megpróbáljuk otthon meleg takarókkal, citromos teával meggyógyítani. Érdekes a Patrik náthája, decemberben volt neki egy hosszan tartó, amikor az arcán is kijött egy kis ekcéma. Ő nagyon sok tejet iszik, az étkezések többségét megoldaná reggelizőpehellyel és/vagy kakaóval. Visszavettünk a tejből, nem drasztikusan, csak úgy, hogy a napi kb. 6 tejfogyasztásból, kettő maradt, kettő ment, kettőt laktózmentes tejjel oldottunk meg. Az ekcéma és a nátha egy nap alatt el is múlt. Aztán kifogyott a laktózmentes tej készletünk, a környező boltokban nem lehet kapni, úgyhogy visszatértünk a hagyományosra, az apukája szerint ebből következett most ez a betegség. Tegnap tejmegvonás volt, reggelre meg is gyógyult, ma már jókedvűen ment oviba.

Volt ennek előtörténete, két éves korában diagnosztizált laktóz-intolerancia, ami aztán hasonló fél-diétával teljesen eltűnt. Most úgy tűnik, megint besokallt a szervezete, de szerencsére kezelhető.

Igyekszünk a napjainkat pozitív szellemben folyatni, nagyjából sikerül is. Hiszünk abban, hogy a dolgok nagy részét mi teremtjük magunk körül, ha nyavalygunk, olyan is lesz minden. A mi gondolataink akörül forognak, hogy Petike mindig fejlődik, és ez így is van. Bátrabbnak kell lennünk és nem elveszni a fejlődésben, valószínűleg nem a folyamatra kell koncentrálnunk, hanem a végeredményre.

Hiperbár kezelésen vagyunk éppen, most kezdik a fiúk a merülést, én kint várom őket. Ez úgy működik, hogy bevonulnak egy kabinba, ami engem egy tengeralattjáróra emlékeztet leginkább, ahol olyasmi ülések vannak, mint a repülőgépeken. (A komfortfokozat és az „utasok” kényelmének a fontossága még az első osztályét is veri.) Pali beül egy ülésbe, az ölében van Peti, akinek a fején van egy fejsátor, ami olyan, mint egy szkafander, de puha műagyagból van, amit felfújnak belülről. Ezt tölti meg a tiszta oxigén, és a kabinban hozzák létre a nyomást. Szombaton kezdtük újra a terápiát, szeretnénk sokszor jönni. Ide másolok két linket, érdemes megnézni: Baromedical Youtube

Egész jól veszi ezt most Petike, lényegesen jobban tűri, mint a nyáron. A kezeléshez szükség van egy tubusra a dobhártyáján, mert ő nem tud nyeléssel (vagy orrbefogással) kiegyenlíteni. A tubus gyakorlatilag egy kis műanyag gyűrű, ami lyukat képez a dobhártyán, azaz egy hosszabb távra szóló fülfelszúrás. A májusban berakott tubus még a fülében van, nem kellett most az újra-berakás miatt altatni, ez nagyon ritka, hogy ennyi ideig ne essen ki.

Komoly problémáink voltak a Petike ivásával, nagyon nehezen nyel, fél a nyeléstől, gyakorlatilag az étkezéseken kívül csak néhány korty folyadékot tudtunk neki adni naponta, ez hónapok óta így ment. Ezért is jegyeztük fel magunknak minden nap, hány ml volt a napi bevitel az étkezések során, tejpép 200, tízórai gyümölcs 180, és így tovább. Nem kerültünk a kiszáradás közelébe így sem szerencsére, igyekeztünk az ételeit lédúsra készíteni. A szombati első merülés után éjszakai itatásnál egyszerre 100 ml–t ivott, ami hihetetlen változás számunkra. Azóta minden nap jól iszik. Mióta Kínából hazajöttünk, nem is írjuk a mennyiségeket, szépen gyarapszik, ha lassabban is, mint más gyerekek. Magasságra kimondottan sokat nőtt egy év alatt, és ami külön jó, hogy a koponyája is nőtt. Éva egyébként is int minket attól, hogy sokat hízzon Peti, sokkal kevésbé tudja magát például állásba felhúzni, megtartani, ha lényegesen nagyobb a súlya.

A betegségek szerencsére elkerülnek minket, jó a fiúk immunrendszere, a Petikéé az őssejtektől, és meg is találtam nekik az ideális vitaminkészítményt.

Készülünk az olaszországi doman-os utunkra, hétfőtől csütörtökig ott leszünk az intézetben. Autóval megyünk, bízom benne, hogy ilyen szép időnk marad, hosszú vezetés, hosszú idő autósülésbe kötve Petikének. Azzal nyugtatom magam, hogy a repülőutunk Kínába sokkal hosszabb volt és az autóval ott állunk meg, ahol akarunk.

Egy ideje van Petinek mozgáskorlátozott kártyája, amivel jár néhány könnyítés a közlekedésben, elsősorban a parkolásban. Én parkoláskor használom, a házunk előtt van két hely felfestve, amit természetesen legtöbbször jogtalanul elfoglal valaki. Ma sikerült beállnom, meg is kaptam egy nénitől a kedves megjegyzést, miután a szélvédő mögé tettem a kártyát, hogy nem tűnök mozgássérültnek. Eközben a karomban volt Petike….. A hivatalok is hozzák a formájukat. December elején kaptam levelet az Államkincstártól, hogy mivel 2008. január 31. az orvosi igazolásunk LEJÁRT, haladéktalanul pótoljam a hiányzó iratokat, különben megszüntetik az emelt összegű gyes folyósítását. Kedves, hogy szólnak, nem? Nem értem, miért nem lehet normális hangnemben írni a leveleket, legalább akkor, amikor nem történt mulasztás. És ez nem minden országban működik így…

Nem akarok panaszkodni, mi gigantikus adagot kapunk kedvességből (is).

A konduktorunk, Kati most már nem csak házhoz jön (kedden és szombaton általában ő jön hozzánk), hanem van egy hely, ahol „rendel”, péntekenként mi járunk hozzá. Kipróbáltuk a csoportos foglalkozást, egy másik gyerekkel, egy kislánnyal közösen zajlott az óra. Az első alkalom olyan jól sikerült, hogy kértük Katit, ha már ott vagyunk, legközelebb hadd maradjunk hosszabb ideig. Másodjára másfél órára mentünk és az is elrepült. Érdekes volt a Petike hozzáállása, sokkal alkalmazkodóbb volt, mint otthon, tartással viselkedett, és nagyon ügyes volt. Élvezte a számára új eszközöket, amelyek gyakorlatilag a klasszikus Pető-s eszközök. Sajnáltam, hogy elfelejtettem fényképezőgépet vinni, legközelebb csinálok képeket róla, nagyon ügyes volt.

Repülnek a napok, mióta hazajöttünk. Az utunk hazafelé nehéz és hosszú volt, nagyjából tényleg az utolsó erőnkkel jöttünk haza, úgyhogy itthon az első kósza megfázás leterített engem és Anyut. Petike tartotta magát, nem lett beteg. Igazából csak ez számít, nagy pazarlás lenne az őssejteknek valami időszakos betegséget gyógyítani, nem pedig azt, amiért kapta.

Most valóban csak másodlagos nálunk, hogy karácsony van, nagyon értékesek ezek a napok. Egész nap dolgozunk Petivel, elsősorban domanozunk. Ami változást már látunk, az elsősorban a tónusának javulása. Elég tipikusan, a sérüléséből adódóan a Petike törzse és nyaka hipotón, tehát túl laza, a végtagjai pedig túl feszesek. Ez most mindkét oldalról megint sokat tolódott a normális irányába, ami azt jelenti, hogy a végtagjai sokkal jobban mozgathatók, kacérkodunk a gondolattal, hogy teljesen elhagyjuk az izomlazító gyógyszerét (az utolsó gyógyszer, amit még kap, és abból is nagyon leredukált mennyiséget), és sokkal jobban tartja a fejét és a hátát. Nőtt és hízott is sokat, de a mérlegünkben lemerült az elem, nem tudjuk ellenőrizni a súlyát.

Abból adódóan, hogy jobban tartja magát, megint közelebb vagyunk egy kicsit az önálló üléshez, nagyjából félúton lehetünk. Van egy műlovunk, egy kondigép-szerű dolog, ami a ló mozgását imitálja. Egy amerikai levelezőlistán olvastunk róla, ahol sérült gyerekek szülei váltanak információt és ezt az eszközt nagyon felkapták, nagyon jó a fej- és törzskontroll fejlesztésére. Így hát szeptemberben hoztunk egy ilyet, és használjuk, szeretjük. Ezen az iGallop nevű gépen eleinte úgy tudott ülni Petike, hogy hátulról teljes törzsünkkel támasztottuk és emellett még a fejét is tartottuk. Most ül rajta lovaglóülésben, elöl kapaszkodik és csak egy picit fogjuk a könyökét, és el is lehet néhány másodpercre engedni; amellett hogy tényleg erőteljesen mozog a gép.

Januárban újra sok minden vár ránk, a hónap második felében visszük Petikét Olaszországba, ahol az európai Doman Intézetben kapott időpontot vizsgálatra és eligazításra az intenzív házi programhoz. Emellett újra szeretnénk elkezdeni egy hiperbár-kúrát.

Ma megvolt az utolsó gerinces őssejt-kezelés. Fellélegeztem, mert nem lesz több altatás, mindig nehezen engedtem el a műtőbe. Volt, hogy rendkívüli kanül-cserét csináltunk altatás előtt, mert sípolós volt az egyik kanüllel a légzéshangja, és meg ne ijessze az ismeretlen orvosokat a műtőben, nehogy valami tervezetlen lépést tegyenek. Most már csak egy vénás adag van, azalatt az ölünkben tarthatjuk végig. Aztán kedden mehetünk haza.

Ma nagyon hamar visszahozták a műtőből, igaz, teljes készenlétben várták lent, indulás előtt a nővérek még hosszan igazgatták az infúziós branüljét. Könnyen vissza is aludt, miután felhozták. Aztán másfél óra alvás után az ilyenkor már szokásos rosszullétre ébredt, hányt egy kicsit, de újra visszaaludt. Kicsit szomorú vagyok, mert összeszámoltam, hogy az elmúlt évben ez a mai volt a 13. altatása Petikének. Szerintem ez egy egész családnak egész életre is sok lenne.

Nem írtam az elmúlt napokban, mert nem akartam panaszkodni. Nagyon keveseket alszunk, és egyáltalán nagyon kevés dologra van lehetőségünk azok közül a dolgok közül, ami a legtöbbeknek természetes vagy éppen még terhes is (tanulni, dolgozni, ügyeket intézni, szabadon kimenni az utcára és a többi). De mielőtt panaszkodnék, szerencsére eszembe jut, hogy bármelyik tagomat meg tudom mozdítani, ahogyan szeretném, és mennyivel könnyebb helyzetben vagyok, mint a kicsi fiam. És egyébként is, a negatív gondolatok semmi másra nem jók, csak további negatív dolgokat szülnek. Úgyhogy inkább nem írtam.

Nem is panaszkodhatnék, hiszen nagyon jól viseljük a nehézségeket, igazán jókedvűen telnek a napjaink. Hihetetlen segítség ez, amit Anyutól kapunk, minden pillanatban teljes odaadással van velünk, és fáradhatatlanul végzi sorban a nappali és éjszakai műszakok véget nem érő teendőit. Aki egészséges gyereket nevel, nem tudja elképzelni, milyen etetni, altatni Petikét, vagy éppen kicserélni a kanüljét, de ebben a pillanatban is mosolyog, úgyhogy nekünk sincs okunk másra. Lehetne azon keseregni, hogy megint másfél órás volt a leghosszabb alvási periódusunk az éjszaka, de nem sok értelme van.

Nyilván tisztában vagyunk vele, hogy mennyire megoszlik az emberek véleménye az őssejt-terápiával kapcsolatban. Mi már láttunk itt eleget ahhoz, hogy ne mások véleménye alapján akarjuk megítélni. Sajnos (nem csak ezen a területen) egyszerűbb valamire azt mondani, hogy baromság (neves magyar neurológus), mint hogy csinálnak valamit, és én NEM TUDOM, HOGYAN. Lehet, hogy gyerekcipőben jár ez a tudományág, és nem tudják a kezelések kimenetelét még tökéletesen irányítani, de mi tényleg láttunk itt embereket lábra állni és gyereket először értelmes szavakat mondani. Biztos vagyok benne, hogy 10 év múlva sokkal fejlettebb és elterjedtebb lesz ez az ág. Nekünk nincs elvesztegetnivaló 10 évünk már a Petike gyerekkorából. Bár ne kellene ilyesmin gondolkoznom, hanem éppen a kisfiaim csizmáiba tehetném a mikulás-csomagot. Nincs ilyen szerencsém. Ha valaki szuper-racionális a kezelést illetően, az én vagyok, mi tényleg nem tehetjük meg, hogy olyasmire áldozzunk ennyi pénzt és időt, ami nem segít a kicsinknek.

Ami a mostani változásokat, fejlődést illeti, éberebb Petike, figyelmesebb, és jobb a fej- és törzstartása, a látása is. De majd az otthoniak megmondják, milyen változást látnak, nagyon nehéz így felmérni, hogy minden pillanatban vele vagyunk és semmi mással nem foglalkozunk. És most már tapasztalatból is tudjuk, hogy tényleg kell 2-3 hónap, hogy az új idegsejtek dolgozni kezdjenek az új funkciójukban. Alig várjuk már, hogy otthon teljes erőből taníthassuk ezeket az új sejteket. Segítséget elfogadunk a napi fejlesztésben!

Amitől egy kicsit félek, az a téli megfázós időszak, mert egy magas lázzal járó vírusos megbetegedés komoly kárt tud tenni az új sejtekben. Nagyon kell vigyáznunk a kicsinkre, hogy ne legyen beteg, így most pár hónapig kicsit visszafogottabban élünk.