Virág Naplója

Pénteken délután kapta Petike a 3. őssejt-injekciót. Ezúttal sokkal nyugodtabban zajlott az egész, mint a múltkor. Ugyanúgy nyugtatót kapott és sikerült altatás nélkül beadni a gerincébe. 6 órát kellett feküdnie utána, és bár nagyon kis fáradt volt végig, nem sikerült elaltatnunk. Egészen a végén aludt el, örültünk neki, mert az csak jó, ha nem csak 6 órát fekszik, hanem többet. Egyáltalán nem lett rosszul, nem lett hőemelkedése sem, nyugodtan telt az az éjszaka is.
Mostanában végigalusszuk az éjszakákat, ami eddig elvétve fordult elő. Igaz, a nappali alvást majdem teljesen elhagytuk. És a Petike étvágya is olyan jó, amilyen még sohasem volt. Mindent megeszik maradék nélkül, és hamar megéhezik újra.
Szombaton sikerült egész hosszan kimennünk a közeli parkba levegőzni. Egyre jobb a babakocsizás, most már csak visszaúton egészen közel a kórházhoz kellett kivenni Petikét, egyébként szépen nézegetett. Közel sem volt annyira fáradt, mint a múltkori őssejt után, bár egészében hipotón, mindene lazább, mint szokott. Van egy új mozdulata, magasra emeli a jobb lábát.
Tegnap olyan hírt kaptunk, ami nagyon megbolygatta a nyugalmunkat, teljesen pozitív értelemben. Decemberben készült Indiába G-therapy ügyben 6 gyerek gyógyszeréért G. Péter. Az akkori merényletek miatt az útja mostanra csúszott, ezen a héten van ott és veszik át Dr. Oswallal a gyerekek anyagait. Tegnap este írt levelet Péter, hogy a hatból 3 gyereknek küldi a gyógyszerét, hármat meg személyesen szeretne látni, mert úgy sokkal többet tud segíteni. Petikét is látni szeretné, fel is hívta Palit, hogy tudja, hogy Kínában vagyunk, gyakorlatilag azt javasolta ugorjunk már be.... márminthogy Indiába. Azt mondta, nagyon sokat tud Petinek segíteni, és nagyon akar. Pali szabadkozott, hogy teljesen lemerítette minden forrásunkat a kínai út és szabadsága sincs több. Addig erősködött, hogy csak 2 napra van szüksége és az anyagiak miatt se aggódjunk, hogy úgy döntöttünk, megyünk. Végül is a gyógyszerre félretettük a pénzt, és most így abból kitelik az utazás költsége, és itt van ez a hetünk a kínai út végén, amit kis szervezéssel szabaddá tudunk tenni. És tényleg útba esik hazafelé, nagyjából félúton van.
A kérdés az, hogy tudunk-e itt indiai vízumot szerezni ennyi idő alatt. Effelől azért elég erős kétségeink vannak. Ha simán megy is, eleve Peking is csak repülővel elérhető innen, és azért annyira szabadok nem vagyunk, semmilyen értelemben. Meg aztán átíratni a repülőjegyet újra, egy teljesen más útvonalra, nem tudjuk, mennyire lehetséges. Holnap többet tudunk, ma vasárnap lévén minden zárva van. Meglátjuk. Ha nem, Kínából hazaérve is elvihetjük Petit külön úttal.
Mellékelek egy képet az állítógépről. Most már rájött Petike, hogy nem fájdalmas, nem félelmetes, nem ellenkezik, mint az elején.

Pihengetős üzemmódban vagyunk hétfő óta. Jól sikerült a kezelés, az őssejtek beadása.
Nem kellett altatni Petikét, kapott egy kis nyugtatót és gond nélkül meg tudták szúrni. Már olyan nyugodtan tolták ki a szobánkból, hogy gondoltuk, hogy meg tudják csinálni altatás nélkül. Jött is hamar vissza. Hat órán át feküdnie kellett, fejmozdítás nélkül. Nem tudott elaludni, csak a vége felé, de hamar felébresztette a rosszullét. Többször hányt, és nagyon elgyengült. Csak este tudott egy pár korty vizet inni, az akkor már nagyon kellett, mert hőemelkedése is volt. Kapott a nap folyamán infúziót is, a nemivás-nemevés miatt tehát nem kellett nagyon aggódnunk, de jó volt, amikor este már nem lett rosszul a víztől.
Tegnap, kedden még nagyon kis gyenge volt, bár az étvágya megjött és hője is jó volt, csuklott össze. Azért már tegnap részt vett az itteni napi terápián, ami egyébként sem túl megerőltető, és szerintem nem is olyan jó a hatékonyság-idő aránya, mint amiket egyébként csinálunk. Három dolog van, 1.masszázs, elég könnyed, kis kilazítgatás 2. az állítógép, ami terápia-szerű állás, egy kezelőasztalra rögzítik a beteget, majd felemelik, hogy a lábára nehezedjen a súlya, klasszikus gyógytorna-elem, és a Doman programban is van 3.elektomos ingerlés, ez is eléggé hagyományos, Peti kezén-lábán elektomos tappancsok ingerlik az izmokat. Az egésztől olyan érzésünk van, mintha pihennénk, nem haladunk túl jól a saját programunkkal, de remélhetőleg lesznek napok, amikor Petinek is több ereje lesz.
De mint írtam, tényleg pihenünk, sokat olvasunk Petinek, viszonylag jókat alszunk éjszaka is. És több filmet láttunk itt az egy hét alatt, mint az elmúlt fél évben. Tavaly is volt itt DVD-„kölcsönzés”, a nővérpultnál volt 8-10 film. Most is kimentünk megnézni egyik este, mi a kínálat, miután Petike korán elaludt, és meglepődtünk, amikor Helen (Liu-Xian-Ye) elővett egy hatalmas mappát tele filmekkel, majd még egyet, majd egy akkora dobozt, mint otthon a szennyestartónk. Sikerült olyan filmet választanunk, amit ma másodjára is megnéztem, annyira tetszett, ez a Once volt (Egyszer címen ment otthon), Dublinban játszódik, és nem láttam még ilyen filmet, ami ennyire igazi lett volna Írországról, amit mi láttunk belőle.
A mai napunk is elég laza, most már tudjuk, hogy a köztes napokon főleg erőt kell gyűjtenünk, meg jól tartanunk Petikét, mert sokat esik a súlya egy ilyen rosszullevős napon. Szerencsére jól eszik, finomak az itteni zöldségek, nagyjából az otthoni főzési metódust követem, főzök egy csomó féle zöldséget, egy-kétféle gabonát és húst, és teljes menüket teszek el a fagyasztóba (is) több napra. A gyümölcsök meg fantasztikusak. Mondtuk is, az lett volna a legjobb, ha soha nem kóstoljuk itt meg a mangót, mert ezt a fajta ázsiai mangót nem lehet máshol kapni.
Pénteken délután lesz a következő kezelés, ismét gerincbe, de ezúttal már tervezetten altatás nélkül.

Minden rendben volt a Petike pénteki kezelése után, nem volt semmi mellékhatás, mint ahogy máskor sem szokott, amikor vénásan kapja az őssejteket. A jövő héten két adagot kap gerincbe. Először megpróbálják altatás nélkül beadni helyi érzéstelenítéssel, mert úgy látják, sokkal együttműködőbb Peti, mint volt. Az jó lenne, ha sikerülne, mert meg szokta viselni az altatás. Meglátjuk holnap. Ha mégis ellenkezne, akkor jön az altatás és leviszik a műtőből a 3. emeletre. Már aláírtam az altatós papírokat, és végigbeszéltük az altatóorvossal a kanüllel kapcsolatos részleteket. Mindenképpen kapni fog oxigént, azt szerették volna közvetlenül rákötni a kanülre, mondtam, hogy csak maszkot szoktak elé tenni, bár az nem zár hermetikusan, de elég hatékony. Holnap túl leszünk az elsőn, aztán nyugodtabbak leszünk.

Megkaptuk a CT felvételt. Szerintem újra van akkora javulás, mint a múltkori vizsgálatkor, holnap kommentálja orvos. A baleset utáni első és a mostani harmadik felvétel között óriási a különbség.

Nem tökéletes a kommunikáció az amerikaiak, akiktől az időpontot kaptuk - és akiknek fizetünk - és a kórház között. Eredetileg 30 napra jöttünk volna 6 őssejt-injekcióért. Aztán kaptuk a hírt, hogy aki decemberben érkezik, kap ajándékba egy adagot, és ebbe mi is beleesünk. De a feltétel az volt, hogy hosszabbítsuk meg az ittlétünket 4-5 nappal. Kicsit próbálkoztunk, hogy a múltkor is 31 nap alatt kaptunk 7-et, és tudjuk, hogy nagyon lazán belefér még több is ennyi idő alatt. De sajnos ragaszkodtak a hosszított ittléthez, mi meg nyilván örülünk az extra adagnak, nagyon megéri a már régebben megvett repülőjegy módosítását is kifizetni. Itt a kórházban 6 adagról tudtak, aztán kiderítették, hogy igen, tényleg 7, de így is végzünk már 26-án! Mi meg módosítottuk a dátumot január 29-ről február 3-ra. A visszaírásért nyilván még egyszer fizetni kellene, az meg már sok lenne. Úgyhogy maradunk szépen kényelmesen, végülis a rehabilitációs program tart végig. Holnap lesz egy hete, hogy eljöttünk, jó itt, de nagyon hiányoznak az otthoniak, különösen Patrik. Nem akarok panaszkodni, kivételes helyzetben vagyunk, hogy itt lehetünk, próbáljuk is a legtöbbet kihozni belőle, egész nap dolgozunk Petivel. Már majdnem minden eszközt sikerült megszerezni a szokásos programunkhoz, ma a lejtőt is beüzemeltük.

Tegnap volt a szabad napunk a héten, elmentünk a tradicionális piacra, egy régi kínai utca gyönyörű faajtókkal és főleg turistáknak szóló piac. Mondjuk a turisták is kínaiak, elvétve láttuk más nációhoz tartozó emereket. Ez meg azzal járt, hogy mi voltunk a fő látványosság, leplezetlenül megbámultak minket megállva. Peti elég nyűgös volt, nem akart a babakocsiban maradni, de kézben tartva is feszítgetett. Ráadásul ettem egy darab polipot nyárson, egyébként szeretem az ilyesmit, sőt itt ettem már régebben nagyon jót, de most rágós volt és furcsa ízű, nem lettem nagyon rosszul, de a fejem nagyon megfájdult és rázni kezdett a hideg. Nevettünk a McDonaldson is, mert volt ott egy étterem, és messziről megnyugtatóan ismerősnek tűnt. De közelről, a kirakatban a kajás plakátoktól felfordult a gyomrom, a forró pitében vörösbab volt és a szendvicsen valami nagyon furcsa tocsogós szósz volt. Nem vagyok egyébként finnyás,és örömmel mentünk végig a kajasoron, ahol nagyon ázsiai dolgok vannak (pl.kacsafej, vagy tapétaragasztó állagú fekete leves). Szerettem is volna fotózni, el is hoztam a régi nagy gépet, de nem volt alkalmas.

December 29-én kora délután indultunk el ismét Kínába. Előre nem tudtam eldönteni, melyik fele lesz nehezebb az útnak, az első, a tízórás repülés Pekingig, vagy a már éjszakára eső 5 órás várakozás, csomagok felszedése, majd újboli becsekkolása, és a rövidke repülés Hangzhou-ba. Végül minden sokkal könnyebb volt, mint vártuk, elsősorban azért, mert Petike nem nyűgösködött - ami jogos lett volna, hiszen egy ilyen hosszú úton tényleg minden tagunk megfájdul -, hanem élvezte az utat, minden érdekelte, nevetgélt, örült, hogy nem kell aludni. Szerencsénk lett volna, mert a vészkijárat melletti hatalmas helyekre szólt a beszállókártyánk, de elültettek, mondván gyerek nem ülhet ott. Mindegy, lényeg, hogy egymás mellett lehettünk, és ezúttal a kanül sem ijesztette meg a személyzetet. Viszonylag sokat csúszott az indulás, amikor már a gépen voltunk, de mi nem bántuk, hiszen a pekingi várakozást rövidítette a késés. Aludt Petike pár órát az út elején, az még a soron következő délutáni alvása volt (azóta sem tudtuk beazonosítani az alvásokat, nagyon megkavarodtunk az időzóna-váltással). Rendben utaztunk, leszálltunk, rengeteg csomagunk mindegyike meglett. Folyton számolgattam őket, mint a tanító néni a gyerereket, 5 feladott poggyászunk volt és 5 kézi és a kabátok. Nagyon nehezen fért fel egy kocsira, a fülünkön is táska lógott, ezért is vittük a babakocsit, hogy a pekingi repülőtéren könnyebben átjussunk, kicsit bele is tettük Petit, de annyira sírt, hogy azt mondtam, inkább toljuk még a kocsit is, Petike meg ölben jön. Végül egész könnyen ment ez a része is az útnak, bár akkor már nekünk hajnal volt, és majdnem elborultunk a fáradságtól. Peti még mindig örült, hogy nem kell aludni!!! Amikor beindult a hangzhou-i gép motorja, akkor aludt el (nekünk hajnali 4 volt) az apukája ölében. És akkor csak aludt és aludt, amíg repültünk és leszálltunk, felcuccoltunk és beszálltunk a kórházi autóba, elfoglaluk a kórházi szobát és az ágyakat elsősorban. Nem tudom, akkor hány órát aludt, sokat, és nagyon nehezen álltunk át az itteni időszámításra. Petike azt csinálta az elmúlt napokban, hogy ha elfáradt, aludt pár órát, napszaktól teljesen függetlenül. Aztán pihenten felébredt és kezdődött egy új nap ismét. Mi meg nyilván nem alhattunk bármikor, hiszen itt beindult minden. Most az 5. napon mondhatom azt, hogy nagyjából beálltunk, már éjszaka is aludtunk, és most éppen koradélután van és pihen. Jó volt megérkezni, minden a régi, és nagyjából mindenki a régi, örömmel fogadtak, úgy emlékszünk egymásra, mintha minden héten találkoztunk volna, annyira ismerős minden, pontosan tudtam, melyik tárgyunkat melyik fiókba teszem el. Szerintem Petike nem emlékszik rájuk, fenntartással fogadta a rajongó-tábort, imádjuk ezt az arcát, amikor komolyságot erőltet magára. Majd másképp lesz pár nap múlva. Első napokban állapotfelmérés volt, nagyon sértőnek érezte, hogy bárki is hozzáér, nem is nagyon mutatta meg, miket tud - mindig így csinálja idegen helyzetekben. Megvolt már a CT és egy mellkasi röntgen, mert nem teljesen tisztának hallották a légzését, a repülőút után nem csodálom. A CT felvételt még nem láttuk, a röntgen eredménye megvan, minden rendben.
Ma megvolt az első őssejt-kezelés, vénásan, mellékelek egy képet róla, a szúrás utáni sértődés után Petike elaludt és azóta is alszik, nagyon nyugalmas és harmonikus volt az első élmény. Itt vette fel ezt a szokást, hogy csak úgy elalszik az ölünkben, mese alatt, vagy ott a kezelőben, ahol reneszánsz zene szólt, és ő csak átadta magát.

Jól vagyunk. Mindig történik valami, de tényleg mindig. És nagyon rossz dolog mostanában nem volt soron, úgyhogy ez a mindig történés körülöttünk végül is jó.

Peti egyre többet mozgatja a lábait. Ez az, ami segített átvészelni a balesete második évfordulóját. Akkoriban azt mondták, nagyjából ennyi időt érdemes a rehabilitációra szánni. Mármint ami őszerintük rehabilitáció. Mondjuk azzal le is zajlott volna minden fejlődés nem két év, de két hónap alatt. Kicsit stresszelt minket ez az időpont az elején, mint egy határidő, de azóta sokat tanultunk, sok mindent láttunk, és nagyon át kellett ezt értékelnünk. És a második év legvégén kezdte el mozgatni a lábát Petike, nem is kicsit! Előtte szinte semennyire sem. Amúgy sem lett volna eszünk ágában sem leállni semmivel, sőt.

Pali hét elején Montenegróba utazott tárgyalásokra, és a szerdára tervezett hazautat meghiúsította a ferihegyi sztrájk. Igazán tele lett bosszúsággal a tegnapi nap, mert egész nap hitegették, ha előre tudta volna, hogy mindig csúszik egy kicsit a hazaút, régen eljött volna máshogy. Így Ljubljana-ban aludt és gyakorlatilag körbeutazta Európát, és végül is Ferihegyen szállt le ma délelőtt. Nagyon hiányzott mindannyiunknak, de Petikét nagyon érzékenyen érintette a hiánya, nem volt az igazi a kedve. Lehet, hogy emiatt nem aludtunk éjszaka sem. Eleve nagyon későn alszik el majdnem mindig, most is 11 körül sikerült. Aztán fél kettőkor felébredt, általában a kanülje kiszárad a fűtés miatt, és köhögéssel ébred. És most úgy reggel 5-ig nem sikerült visszaaltatni, ez azért szerencsére rendkívüli. Most már 9-kor elaludt, igaz, napközben nem pihent. Nagyon boldog, hogy megérkezett az apukája.

A kínai utunkról: bízunk benne, hogy el tudunk menni, a repülőjegyek már megvannak és várnak is minket.

Arra jöttem rá, hogy most már pár hete tart az, hogy amikor itthon vagyunk hétvégén, mindig jön hozzánk valaki látogatóba. Olyasvalakik, akik nem jártak még itt, vagy akár nem is találkoztunk velük még személyesen. Nagyon jó, hogy a mintegy egy évnyi súlyos csend az otthonunkban (amikor csak a közeli családtagok, és tényleg csak egy-két-három közeli barátunk jött hozzánk), végre valahogy természetes módon megtörik.

Minden este végigszalad Petike az apukája segítségével a szobán, sőt ma este kiszaladt a fürdőszobába a fürdéshez. Az már jónéhány méter. Persze a nagyobb feladat még előtte áll, az egyensúlyt megtalálni, és a súlyt tudatosan a lábaira helyezni. De annyira nem akartak mozogni a lábai sehogyan hosszú hónapokon keresztül, hogy ezekről az apróságoktól függetlenül most ünnepeljük Őt. Apa segít neki, mi meg várjuk kitárt karokkal. Persze, hogy felkapom a végén a kacagó Petikét, hogy „Te vagy a legügyesebb kisfiú a világon!!!!”. Erre jön Patrik a konyhából szemrehányó tekintettel: „Anya, mindent hallottam, hát nem vagyok süket! „

Nyilván akkor ő is boldogan szalad, és őt is felkapom, és ő is a legügyesebb kisfiú a világon, akkor következőre már megfelel a TI vagytok a két legügyesebb kisfiús kompromisszum is. Következő Petike-futásnál pedig habosan ugrik ki Patrik a kádból és szalad ki a folyosóra megcsodálni a testvérét.

A napunk ezeken a dolgokon túl is izgalmasra sikerült. Időben kellett elhozni a szerelőtől az autót, hogy 5-re el tudjunk menni az első lézeres akupunktúra kezelésünkre Petikével, Patrik is haza jusson az oviból, sőt karatézni is menjen, mert szombaton bemutató! Palinak sikerült eljutnia a szerelőhöz, de az ovi előtt leengedett a kerék… Mi ekkor Petikével és Anyuval már felöltözve vártuk őket, és főleg az autót, hogy induljunk tovább. Nem volt mit tenni, Pali kereket cserélt Patrik segítségével, és ment vissza reklamálni a szerelőhöz a frissen feltett gumi ügyében. Nekünk pedig taxit kellett hívni, már késő lett volna lemondani az első jelenésünket a lézeres akupunktúrás kezelésen. Ami egyébként szuper volt, nem szoktunk hozzá, hogy ennyire, sőt egyáltalán ne fájjon, ha orvosi rendelőbe megyünk. Petike is élvezte, de titkolta, komolyan. Nevetgélt, és ha szóltunk hozzá, lefelé, panaszra görbítette a száját. És ami a legjobb, azonnal lazább a csípője. Ilyet még akupuntúrából nem pipáltunk.

Igen, erre a hétre megvolt a mi csodánk. Biztosan sok akadályt kell még addig leküzdenünk, amíg Petike önállóan járni fog, de közelebb vagyunk hozzá, mint egy hete, vagy mint bármikor a baleset óta. Próbálok majd videót készíteni az új eseményről, és felteszem.

Elég sok támasztást igényel még hátulról, főleg a fejénél, de az igazán nagy dolog az az, ahogyan a lábait emelgeti, és hogy mennyire tudatosan szalad. Hihetetlenül boldog Ő is.

Amúgy a szokásosnál kicsit sűrűbb napjaink vannak, Pali beadta a kérelmét a PhD-szerzési folyamat indítására, amit a Petike balesete óta teljesen félre kellett tennie, pedig akkoriban a finisben volt. És a szokásos dolgok… Petike fejlesztése teszi ki az időnk nagy részét, de a többi teendő halomban áll, különösen a bürokratikus feladataink, mindennap feltűzök valami nagyon fontos elintéznivalót a parafatáblára, lassan leszakad. És persze a kocsit vizsgáztatni kell, a mosógép elromlik, és a többi.

Aki szerint túl sokféle terápiát csinálunk, az ne olvassa tovább soraimat. Örömmel jelentem, hogy elkezdjük a G-Therapy-t!! Indiai homeopátiás módszer, Pali másfél éve kacérkodik vele, mostanra már annyi eredményt látott ott, ami több, mint meggyőző. Az elmúlt másfél évben minden kéthétben egyszer elmondta, hogy menjünk már és csináljuk. Engem azonban nem csak az rémített meg, hogy elkezdjünk még egy dolgot, hanem hogy nem bírjuk erővel, még Indiába is járni konzultálni, az anyagi vonzatairól nem is beszélve. Most azonban egy magyar apuka kirepül, és több család dolgait elintézi. Mi levélben tárgyalunk Dr. Oswallal, ő pedig a kiutazó magyar apuka közvetítésével küldi Petinek a bogyókat. És ezzel a módszerrel kimondottan jó eredménnyel kezelik a baleseti oxigénhiányos sérülteket. (http://www.g-therapy.org/)

Miközben ezeket a sorokat írtam, hívott a Petike neurológus doktornője. Meglepődött a Petike EEG-eredményén, merthogy az egyik oldalon korának megfelelő agyi tevékenység van, csak a másikon van egy kis kéreg-funkcióbeli zavar. Epilepszia továbbra sincs. Azt mondja, ez sokkal jobb, mint várta. Mi nagyjából erre számítottunk. Nagyon kedves volt tőle, hogy felhívott, egyébként is maximálisan segítőkész.

Egész jól belejöttünk az új programunkba, már volt is egy nap, amikor majdnem sikerült az egészet megcsinálnunk. Az elmúlt félévben ennek a közelébe se jutottunk. Belejöttünk a táblás kommunikációba, nagyon örül neki Petike! És többet próbál más módokon is kommunikálni velünk, megjött a kedve és az önbizalma hozzá.

Az olvasást is elkezdtük. Egy nap összesen 30 táblát olvas el, mindet kétszer, 6 témakörre osztva. Például 5 virág: pitypang, búzavirág, liliom, rózsa és tavirózsa. Érdekli és örül neki. Minden nap 2 témakör lecserélünk, tehát napi 10 új táblát kell gyártani, ez lassan ipari mennyiségbe csap át.

Most jókedvűen telnek a napjai, nagyon aranyos, hihetetlen öröm vele lenni minden pillanatban.

Annyira sok minden történik velünk, hogyha blogot írnék, egész érdekes lenne. : ) Minden hétre jutott mostanában valami nagy esemény. Kavargott és kavarog minden. És olyan fáradtak vagyunk, mint még soha.

Patrik születésnapját ünnepeltük a hétvégén, jó hosszú hétvége volt hivatalosan is. Mivel október 24-én született, a szülinapja mindig az október 23-a körüli hosszú hétvégére esik, ezért az oviban ünneplést már 22-én meg kell ejteni. Most volt meglepetés-buli is, egy fantasztikus házi koncert. Mindannyiunk kedvence az Aiming For Sunday, de Patrik olyan szinten van belebolondulva a számaikba, mintha nem 6, hanem 16 éves lenne. Vagy az másmilyen lesz? Most csak énekel és énekel és dobol, aztán megnézi a klipet, aztán dolgozik egy kicsit a saját zenekara honlapján, aztán játszik valami mást, de közben még mindig dudorászik. Anyu kitalálta, hogy lepjük meg a szülinapján azzal, hogy itthon énekel neki a zenekar. Megvalósítható dolog volt, mivel a jelenlegi 4 tag közül kettő a testvérem. : ) És a többiek is nagyon kedvesek. Úgyhogy vasárnap délután anyu elvitte Patrikot sétálni, közben a nappali-tornaszobánkban behangolt az AFS.

Íme, az arca, amikor belépett: