Virág Naplója

Most olyan nyugis a helyzet, mintha nem is a mai nap lett volna, ami előtte volt. Hoztam egy kis könyvecskét a hidakról, azt olvassa Anyu Petinek, már vacsi után, de még fogmosás előtt, már meseolvasós fényben. Szabadság híd, Brooklyn Bridge, Tower Bridge, és a Verrazano New Yorkban (amin Pali tavaly véletlenül kivezetett a szélső sávba, ami a hídon kívül van, és szó szerint szédületes manhattani kilátásunk volt).

Amúgy ez volt eddig a legnehezebb napunk, Peti nyugtalan volt, nem aludt jól, nem akart enni, feszített, sírt Apa után. A holnapi kezelés miatt is aggódik már szerintem. 3.30-ra írták ki, most már nem az elsők között, hanem később. Egészen megtelt az osztály az elmúlt napokban.

Ja, és ez volt a középső nap, ma reggel volt a fele.

Szerdán volt a harmadik őssejt-beadás, fél háromra kiírva. Ahogy haladtunk a délelőttben, vált egyre aggasztóbbá a helyzet. Előtte éjjel nagyon rosszul aludtunk, emiatt is nyűgös volt Peti és a rá váró történések miatt is. Délre már nagyon ideges volt, feszített, harapta a száját, semmi sem tetszett. Hamar be is kötötték a kezébe a branült, és bár ügyesen elsőre meg tudták szúrni, akkora feneket kerítenek a műveletnek, hogy nagyon felzaklatták. Amikor az infúziókat hozták a beadás előtt, már annyira felpörgött Peti, hogy nagyon kétségesnek tűnt megint ez az ébren megszúrás, sokkal inkább mint a múltkor. Kértem is, hogy hadd kapja meg korábban a váliumot, egyébként akkor szokta, amikor már a műtőbe tolják. Aztán az ágyával együtt kitolták a folyósóra, be a liftbe, fel a 9. emeletre. Ott Yolanda még énelekelgetett neki egy kis kínai dalocskát, akkora egészen meg is nyugodott. Most is sikerült altatás nélkül, ami a délelőtt után nagyon nagy dicséretet érdemel. Aztán megint 6 órát kellett a hátán feküdnie, amiből az elsőt végigaludta. Az ezt követő éjszaka az itteni legjobb éjszakánk lett eddig, alig ébredt, reggelig aludt.

Másnap (tegnap) ugyanúgy, mint a múltkori beadás után, nagyon kis erőtlen volt Peti, csuklott össze, csak pihengetni szerettet, egyedül az új olvasókártyák nevetették meg. Aludt délután, aminek aztán meg lett a böjtje, este is nehezen aludt el, éjszaka is sokat fenn volt, reggel meg fél 6-kor keltünk.

Ma hosszú, korán kezdődő napunk volt, fáradtak is voltunk, de Petinek fantasztikusan jó kedve és ereje volt, úgyhogy rengeteget játszottunk, olvastunk, egészen sok Doman-os feladatot csináltunk, és sokra jutottunk az Apa által koreografált új feladatokban is, amik izomnövelő, mászás-előkészítő gyakorlatok. Konkrétan a Nyuszizás.

Reggel végre láttam a kis drága Patrikomat: Palival majdnem minden reggel skypolunk, nem hosszan, mert nekünk éppen akkor kell mennünk a masszázsra, amikor nekik még nem kell készülniük suliba, Patrikot nem szoktuk felébreszteni. Mire délután ő hazaér, itt meg már éjfél van, mi itt korán fekszünk. De ma kivételesen felébresztettük és nagyon jó volt látni. Kicsit nyújtózkodott a pizsamájában, Apához bújt, aztán felcsillant a szeme, hogy mutatni akar valamit. A konyhaasztalon már ott volt felállítva a sakk-tábla és lejátszották a szicíliai védelmet. Mi meg hajráztunk Kínából.

Ma reggelre hó volt. Aztán meg olyan erős hideg szél, hogy lefújtuk a mai sétát is Petivel. Reméljük holnap... Az első meleg napok után most újra megérkezett a tél, és az előrejelzések sem jobbak. Mi Anyuval felváltva kimegyünk minden nap egy kicsit, főleg a boltba. Szemben van egy óriási bevásárló-központ, de akkora, hogy egyik terén van egy vidámpark és a térben hullámvasutak mennek majd, ha beüzemelik. Ja és az alagsorban kanális, az egész alatt, rendes gondolás. Egyelőre nincs nyitva még szinte semmi, új minden, csak egy pár étterem és nagy Lottemart, ami mondjuk Tesco-kaliberű üzlet. Nagyjából odajárunk élelemért, mert itt a kórházba étel-rendelés nagyjából az ellentéte annak, amilyen Hangzhouban volt (ott: olcsó, finom és változatos)

Petinek meglepően jó a hangulata, rengeteget nevet, visongat, kiabál. Mondjuk, egy pillanatra sincs magára hagyva, mindent bevetünk, hogy az Apa és Patrik hiányát feledtessük. Hétvégén nem volt internetünk, pedig nagyon vártuk , hogy Patrikkal beszéljünk, hét közben nem tudjuk összeegyeztetni a 7 óra eltolódás miatt.

Nagyon jó, hogy itt lehetünk, Petin is annyira látom, hogy tudja, milyen jó ez neki. Nagyon sokat kiabál és nevet, próbálgatja a hangját. Már nagyon várjuk a pénteki beavatkozást. Kicsit aggódom, mert tudom, hogy mennyire nem kooperatív, ha nem tetszik neki valami, hátrafeszíti a fejét és nem vesz levegőt. Majdnem elképzelhetetlennek tartom, hogy helyi érzéstelenítésben, oldalán fekve meg tudják szúrni a gerincét úgy hogy én nem vagyok ott. Próbálom visszafogni ezt a gondolatot, és örülök, hogy az az alap elképzelés itt, hogy megpróbálják érzéstelenítéssel és csak ha nem megy, akkor altatják.

Jó hogy ilyen jók itt az orvosok és a nővérek, és jó, hogy az első őssejt-adag is nagyon simán ment be, mert minden nap van valami negatív élményünk itt a kórházban. Egyáltalán nem az ellátással, hanem a kórházzal. Túl jó volt Hangzhou, ha rajtunk múlt volna, most is ott lennénk, de ott már nem fogadnak külföldi pácienseket. A repülőjegyet meg ide Qingdaoba kaptuk a legjobb áron azok közül a városok közül, ahol a Beike kórházai vannak. Kezdődött a wc- eldugulással, napi háromszor dugulás-elhárítunk, mert egy darabka papír sem megy át simán. Első két-három alkalommal segítségért mentem, most már csak iderendszeresítettünk egy pumpát. Olyan érzésünk van, hogy minden csak össze van illesztve, és bármikor széthullhat. Elromlott a víz-adagolónk még aznap, ahogy megérkeztünk, nem baj, hoznak másikat. De az is rossz volt, harmadikra sikerült. Ma az oxigén ömlött a fali vezetékből, ez már kicsit meredekebb volt. Inhalálós gyógyszert kap Peti napi kétszer, nagyon jó egyébként, az egész télen vissza-vissza térő hurutját nagyon látványosan rendbe tette. Az inhalálót a kórházi fali oxigén-rendszerbe köti a nővér és onnan fújja, nem tudom, oxigén is jön-e, vagy csak valahogy a nyomás. Mindenesetre ma este a kezében maradt valami, és süvített az oxigén, minket meg kitessékeltek a szobából. Ideiglenesen megoldották, de holnap cserélik benne amit kell, addig az egész kórházban (9 emelet) lezárták az oxigént egész éjszakára!

Persze egy ilyen kezelésért eljöttünk idáig, egy vaságyon is megcsinálnánk, nagyon nem ez a lényeg.

Ma sikerült kimennünk sétálni, kellemes tavaszias idő volt, Peti közepesen tűrte a babakocsis utat. A parkban kiszállt, és ugráltunk, azt nagyon élvezte.

Peti ma megkapta az első injekciót a hatból. Mivel vénásan kapta, semmi különös rákészülés vagy mellékhatás nem volt. Kicsit nehezen tűrte, hogy megszúrták, de a többi simán ment.

Tegnap már megvoltak az előzetes vizsgálatok, mindenféle mintavétel, EEG, EKG, mellkasi röntgen.

Mindet gyorsan és hatékonyan intézték. Petinek már tegnap is jó volt a kedve, de ma csodásan mosolygós volt. Ijesztően megviselte az út, az érkezéskor teljesen ki volt készülve, de most már kezdjük elkapni az itteni napi ritmust, remélem, aludni is jól fogunk.

A többi adag őssejtet a gerincébe kapja, pénteken a következőt. Holnap elkezdődnek az egyéb terápiák is.

Nagyon hosszú utunk volt Kínába. Eleve egy órás késéssel indultunk, nem aggódtunk ezen, mondván Pekingben annyival kevesebbet várunk majd... Peti olyan nagyfiúsan viselkedett a repülőn. Napok óta izgatottan várta már, főleg azt a részt, hogy jön a kísérő, és italt lehet választani. Ráadásul kértem neki gyerek menüt, hátha abban több olyan dolog van, amit ő meg tud enni. Természetesen vittünk neki dupla adag kaját mi is. Ehhez képest semmi se volt jó, az italok, nem voltak fincsik, kávét nem kapott, az ő menüje egyáltalán nem ízlett, az otthoni kajákkal meg ne vicceljünk már, hogy képzeljük. Éhezve, borzasztó álmosan, de kitartott, nem aludt el (amikor sikerült volna, felordibálták), csak egy 40 perccel a leszállás előtt. Meg kell mondanom, nagyon nehéz egy ilyen út, pici a hely, hangos, fejfájdító és gyomorforgató. De Peti olyan nagyfiúsan viselkedett és a helyzethez képest nem is volt nyűgös, úgyhogy örültünk.

Pekingben meg izgalmas volt, de az volt a nagyon jó, hogy Peti végig aludt. Messze kellett menni a csomagokért, Anyu vitte, nem ébredt fel, még a biztonsági ellenőrzésnél sem. A csomagoknál tudtuk felvenni a babakocsit is, ott belefektettük, ez hihetetlen szerencse volt, mert ébren nagyon nem tűri, úgy lehet hogy nem értünk volna át. A jegyünkre az a jegyzet volt írva, hogy át kell menni a 2-es repülőtérről a 3-ra, vonattal. És hozzátette az utazási ügynök Palinak, szerintem kínai ember, hogy igen, nem másik terminálról van szó, hanem másik repülőtérről. Most már bizton állíthatom, hogy nem járt még ott, mert Terminál és nem reptér és nem vonat, hanem busz. Ezzel csak az a baj, hogy mi megkerestük a vonatot, és meg is találtuk, de erre elment az össze időnk. Aztán belenyugodtam, hogy ez bizony busz és terminál, és el is indultunk jófelé, de olyan messze volt és olyan irdatlan nagy repülőtéri terminál! Nem tudom távolságban kifejezni, de szerintem több km volt benn a csarnok. Úgy voltam vele, hogy ha már becsekkolunk, akkor remélhetőleg megvár a repülő, így is lett. Közben izgultam még, mert a nagy repcsin 30 kg volt személyenként a poggyász-határ, a kicsin meg 20. Sikerült három 25 kg körüli nagy bőröndöt csinálnunk, amivel eddig jók voltunk, de itt már ha kicsit szigorúbbak, nem nagyon fért volna bele abba kis időbe a külön pultnál pótdíj-fizetés, meg talán előtte pénzváltás. Ezek szerencsére nem voltak és a kapunál már csak ránk vártak, és mentünk is Pekingből Qingdaoba.

Petike még mindig aludt szépen.

A kis repülőn az egy óra út már csak egy kis levezetés volt, de akkor nagyon éreztük, hogy ez egy másik nap már. A három bőröndből a végére egy kiszakadt, egy meg nagyon eltört.

Most jöttem rá, hogy Patrik még soha nem szólt egy rossz szót sem, amikor elutaztam tőle ilyen nagyon messzire. Az utóbbi években pedig ez elég rendszeres. Merthogy most szólt. Olyan nehezen enged el, azt mondta ma este is "százas vaspántot kell a szívemre rakni, hogy szét ne robbanjon". Nagyon nehezen hagyom itthon őket. Pedig a létező legfeszesebbre húztuk, sokszor számoltam át a napokat, hogy is fér bele a 6 injekció Petinek Qingdaoban a legkevesebb napba. Ez bizony most 30 lesz. Peti meg annyira boldog, hogy megyünk, ilyen se volt még. Ilyen más már az életünk, hogy még érzéseink is lehetnek a dolgainkkal kapcsolatban?, nemcsak csináljuk robot-üzemmódban.

Eléggé stresszes volt a mai nap, 4-kor vettük le a bőröndöket, és holnap 1-kor megy a repülő. Még fél hatkor váltottam pénzt, bezárták mögöttem a váltót (nem azért, mert mindet elhoztam, hanem mert záróra volt) Most már nagyjából be van csomagolva, persze van még bőven reggelre is. Viszonylag megnyugodtam, bár az jobb lenne, ha Pekingben nem kellene másik reptérre átmenni a helyi járathoz az összes cuccunkkal, ami igen tetemes lesz. Majdcsak lesz valami.

A mai napot gyönyörűen kisminkelve stresszeltem végig. 11-kor fotózás volt itt az Elle cikkhez. Erre is rendesen ráidegeskedtem, az a Nincs egy rongyom című hiszti volt. Tényleg nincs.

De ezzel a részével nem volt baj, sőt semmivel sem volt baj, nagyon kedves fotóst és sminkest ismertünk meg. Peti vesztette el a türelmét a végére.

Mindegy, csak a holnapi giganap teljen türelemmel.

Annyira jó napjaink vannak szerintem, a fiúk betegségéből kilábalva, azt hiszem régen voltunk összességében mindannyian ilyen kiegyensúlyozottak, mint amilyenek mostanában vagyunk. Mindazzal együtt, hogy itt volt a rémes december 2-a, a Peti balesetének 3. évfordulója és annyival, de annyival könnyebb volt, mint tavaly, szinte meg sem éreztem.. Éppen ezért, mert a problémák mellett is jól vagyunk. Jól sikerül most várnunk a karácsonyt is.

Ezért is furcsa a tegnapi-mai halálos motívumom. Tegnap reggel rászántam magam, hogy időpontot kérek a Peti ortopéd orvosához cipő ügyben, és mivel a telefonszámát egy szekrénynyi apró papír között kellett volna megkeresnem, inkább a Google keresőbe írtam be a nevét. Az első 5 hír az volt hogy tragikus hirtelenséggel elhunyt a 43 éves Dr. XY (az orvosunk neve) július 24-én. Nyilván görcsbe rándult a gyomrom, július 1-én voltunk nála, tökéletesen jól volt. Szerencsére a 6. híradáshoz mellékeltek fotót is, úgyhogy fellélegezhettem, ez nem ő, egy másik ugyanolyan nevű és korú doktor.

Aztán délután kaptam egy valódi halál-hírt is. Egy nagylányét, akinek néha ránéztünk a honlapjára, 16 évesen sérült meg az idegrendszere jó pár éve, amikor az autóbalesete során vízbe hajtott és megfulladt. Most ért el hozzánk a híre, hogy egy vírusos fertőzésben meghalt a nyáron.

Reggel meg Patrik jött ki majdnem sírva, hogy milyen borzasztót álmodott, Peti kórházban volt és volt itt egy telefon, és akkor telefonáltak, hogy…

Holnap lesz 8 éve, hogy a Pali Varga Mamája meghalt, és egyébként is sorakoznak az évfordulók, nagyon sokkal több évforduló, mint azt legrosszabb álmunkban is hittük volna. Milyen különös, hogy van egy tekercs fotónk arról a 8 évvel ezelőtti napról, Írországban éltünk még, nem tudtuk még napközben, hogy mi történt itthon. Csodálatos lapos decemberi napsütés, pulóveres melegben a térdig érő selymes fűben ültünk a tengerparton.

Ma itt voltak Mónikáék, jókedvűen telt az este, csak Peti lankadozott, remélem, nem lesz megint beteg. Márta és Patrik végigénekelték az összes elsős-iskolás szájon forgó dalocskát, úgy mint Hull a pelyhes dinamit. Úgy tűnik, ezek a dalok a másik kerületben is szóról szóra ugyanazok.